Avulso Inicial – Autoria de Pezenti
(Do Sr. PEZENTI)
Institui o Programa Nacional de Apoio
às Pessoas com Esclerose Múltipla
(PNAEM).
O Congresso Nacional decreta:
Art. 1º Esta Lei institui o Programa Nacional de Apoio às
Pessoas com Esclerose Múltipla (PNAEM).
Art. 2º Fica instituído o Programa Nacional de Apoio às
Pessoas com Esclerose Múltipla (PNAEM), com o objetivo de proporcionar
assistência integral, apoio e acesso a direitos para pacientes diagnosticados
com esclerose múltipla em todo o território nacional.
Art. 3º São objetivos do PNAEM:
I – garantir acesso a tratamentos médicos especializados,
incluindo medicamentos, terapias e reabilitação para o controle da esclerose
múltipla;
II – disponibilizar suporte psicológico e acompanhamento
emocional às pessoas com esclerose múltipla e seus familiares;
III – incentivar a pesquisa científica para o desenvolvimento de
novas terapias e tratamentos voltados à esclerose múltipla;
IV – promover ações de conscientização e educação pública
sobre a esclerose múltipla e seus impactos na vida dos pacientes;
V – promover a capacitação de profissionais de saúde,
especialmente da atenção primária, a respeito dos critérios para diagnóstico da
esclerose múltipla.
Art. 4º O art. 2º da Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015, passa
a vigorar acrescido do seguinte §4º:
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“Art. 2º ………………………………………………………………….
…………………………………………………………………………….
§4º As pessoas com esclerose múltipla são consideradas
pessoas com deficiência, se atendidos os requisitos do caput”.
(NR)
Art. 5º Esta Lei entra em vigor após decorridos cento e vinte
dias de sua publicação oficial.
JUSTIFICAÇÃO
A esclerose múltipla é uma condição crônica, progressiva e
autoimune que afeta o sistema nervoso central, resultando em uma variedade
de sintomas limitantes. Estima-se que milhões de pessoas em todo o mundo
convivam com essa doença, sendo ela frequentemente diagnosticada em
adultos jovens, entre 20 e 40 anos, afetando significativamente suas vidas
produtivas e sociais. Embora os avanços na medicina tenham trazido melhores
opções terapêuticas, o impacto da esclerose múltipla vai além da saúde,
exigindo suporte abrangente em diversos aspectos da vida, como
empregabilidade, mobilidade e acesso à educação.
No Brasil, as dificuldades enfrentadas por pessoas com
esclerose múltipla são agravadas pela falta de políticas públicas específicas e
pela limitação no reconhecimento da condição como uma deficiência. Essa
lacuna deixa muitos pacientes desamparados, especialmente em relação à
inclusão social e à obtenção de benefícios que poderiam atenuar os efeitos
socioeconômicos da doença. Isso contribui para perpetuar desigualdades e
barreiras.
Este Projeto de Lei pretende instituir o Programa Nacional de
Apoio às Pessoas com Esclerose Múltipla (PNAEM), que visa oferecer suporte
multidimensional a esses pacientes, incluindo acesso a tratamentos,
reabilitação e programas de saúde e educação social. A alteração na Lei nº
13.146, de 2015, trará maior segurança jurídica para os pacientes,
assegurando-lhes os direitos garantidos às pessoas com deficiência, como
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prioridade em serviços públicos e oportunidades de inserção no mercado de
trabalho.
A aprovação desta proposição permitirá que milhares de
brasileiros diagnosticados com esclerose múltipla tenham maior acesso aos
seus direitos e possam conduzir suas vidas com mais dignidade e autonomia.
Ademais, a formalização de um programa específico também incentivaria a
realização de campanhas educativas e o fortalecimento de ações preventivas,
contribuindo para uma melhor compreensão da doença pela sociedade e para
a redução do estigma enfrentado pelos pacientes.
Pelo exposto, pedimos o apoio dos nobres colegas
parlamentares para a aprovação desta proposição.
Sala das Sessões, em 05 de fevereiro de 2025.
PEZENTI
Deputado Federal
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