PROJETO DE LEI

Institui a Carteira Digital de Identificação da Pessoa com
Doença Rara, no âmbito do Estado de Santa Catarina.
.

Art. 1º Fica instituída, no âmbito do Estado de Santa
Catarina, a Carteira Digital de Identificação da Pessoa com Doença Rara, com a
finalidade de facilitar o acesso aos serviços públicos e ampliar as políticas de atenção
às pessoas diagnosticadas com doenças raras.

Art. 2º Considera-se doença rara aquela que afeta até 65
pessoas em cada 100.000 indivíduos, nos termos estabelecidos pelo Ministério da
Saúde.

Art. 3º A Carteira de Identificação da Pessoa com Doença
Rara será emitida mediante requerimento do interessado ou de seu representante
legal, acompanhado da documentação comprobatória, conforme regulamentação do
Poder Executivo.

Art. 4º Fica a critério do Poder Executivo implementar a
Carteira Digital de Identificação da Pessoa com Doença Rara , destinada a facilitar a
identificação e garantir atenção integral, pronto atendimento e prioridade no
atendimento no acesso aos serviços públicos e privados, em especial na área da
Saúde, Educação e Assistência Social, na forma prevista em decreto do Governador do
Estado.

Art. 5º O Poder Executivo regulamentará esta Lei no prazo
de 90 (noventa) dias a contar de sua publicação.

Art. 6º Esta Lei entra em vigor após sua publicação.

Sala da Sessões,

Deputada PAULINHA
JUSTIFICAÇÃO

A presente proposição visa instituir a Carteira Digital de Identificação da Pessoa
com Doença Rara, no âmbito do Estado de Santa Catarina.

Segundo estimativas do Ministério da Saúde, existem entre 6 mil e 8 mil doenças
raras documentadas, em sua maioria de caráter crônico, progressivo, degenerativo e
incapacitante, afetando de forma significativa a qualidade de vida dos pacientes e de
suas famílias. Ainda de acordo com dados nacionais, cerca de 95% dessas doenças
não possuem tratamento específico, sendo imprescindíveis políticas públicas de
diagnóstico precoce, acompanhamento multidisciplinar, reabilitação e cuidados
paliativos.

No Estado de Santa Catarina, milhares de pacientes estão cadastrados com
diagnóstico de doenças raras, formando um grupo expressivo da população que
demanda atenção especial. A instituição da Carteira de Identificação tem por objetivo
facilitar o acesso às políticas públicas já existentes, promover maior eficácia no
diagnóstico, personalizar o tratamento médico e ampliar a inclusão social,
assegurando visibilidade e reconhecimento formal dessa condição de saúde.

A proposta se inspira na experiência exitosa já adotada em Santa Catarina, com a
criação de carteiras de identificação específicas para pessoas com Transtorno do
Espectro Autista (Lei nº 17.754/2019) e para pessoas com Fibromialgia (Lei nº
18.928/2024), instrumentos que vêm se mostrando eficazes na promoção da cidadania
e no fortalecimento de políticas públicas direcionadas.

Assim, a Carteira Digital de Identificação da Pessoa com Doença Rara representa um
avanço necessário, sem criação de novas despesas diretas ao Estado, reforçando a
rede de atenção já existente, garantindo maior inclusão e qualidade de vida às pessoas
acometidas por essas enfermidades e seus familiares.
Diante da relevância da matéria e da urgência em ampliar mecanismos de proteção,
solicito o apoio dos nobres Pares para a aprovação desta proposição.
ELEGIS
Documento assinado eletronicamente por Ana Paula da Silva,
Sistema de Processo
em 21/08/2025, às 12:04.
Legislativo Eletrônico