Esses distúrbios, muitas vezes identificados por meio do teste do pezinho, exigem acompanhamento precoce, contínuo e multiprofissional, com oferta de fórmulas alimentares especiais, acesso a exames laboratoriais específicos, atendimento nutricional individualizado e acompanhamento com médicos especializados, fonoaudiólogos, psicólogos e terapeutas ocupacionais. A ausência de tratamento adequado pode comprometer de forma irreversível o desenvolvimento da criança, afetando sua qualidade de vida e seu potencial cognitivo e social.

     Ao estabelecer diretrizes específicas para esse público na primeira infância, esta proposta busca garantir a integralidade do cuidado e o apoio necessário às famílias, reduzindo desigualdades no acesso ao diagnóstico precoce, à terapêutica nutricional e ao suporte educacional e psicológico. A política também deve prever ações intersetoriais entre saúde, educação e assistência social, com foco no acolhimento humanizado, na capacitação de profissionais e na inclusão social das crianças diagnosticadas.

     A medida também se alinha aos princípios da dignidade da pessoa humana, da equidade e do melhor interesse da criança, conforme previsto no Estatuto da Criança e do Adolescente.

     Dessa forma, peço aos Nobres Pares para apoiarem a   iniciativa em tela, contando com sua aprovação.

     Art. 2º Para os efeitos desta Lei, considera-se:

     I – primeira infância: o período que compreende os primeiros 6 (seis) anos completos de vida da criança;

     II – distúrbios do metabolismo de aminoácidos: grupo de doenças genéticas caracterizadas por deficiência de enzimas específicas necessárias para metabolizar certos aminoácidos, resultando em acúmulo de substâncias tóxicas e prejuízo ao desenvolvimento neurológico e físico da criança;

     III – tratamento especializado: conjunto de ações que inclui diagnóstico precoce, restrições dietéticas rigorosas, fornecimento de fórmulas alimentares especiais, suplementação nutricional e acompanhamento clínico-terapêutico por equipe multiprofissional especializada.

     Art. 3º Os programas e políticas públicas voltadas a crianças diagnosticadas com distúrbios do metabolismo de aminoácidos deverão observar os seguintes princípios:

     I – atenção integral, contínua e multiprofissional;

     II – promoção da equidade e inclusão social;

     III – apoio às famílias quanto à educação alimentar, social e psicológica.

     Art. 4º São diretrizes para implementação das ações previstas nesta Lei:

     I – ampliação da triagem para detecção precoce dos distúrbios;

     II – readequação de centros de referência para atendimento de doenças metabólicas;

     III – incentivo para o treinamento de profissionais de saúde e rede de atenção primária.

     Art. 5º O Poder Executivo poderá firmar parcerias com universidades, instituições públicas e privadas, e organizações da sociedade civil para desenvolvimento das ações previstas nesta Lei.

     Art. 6º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.