Altera a Lei nº 18.278, de 2021, para declarar de utilidade pública
a Associação Catarinense dos Parentes, Amigos e Portadores de
Epidermólise Bolhosa – ACPAPEB.

Art. 1º Fica declarada de utilidade pública estadual a Associação
Catarinense dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa – ACPAPEB, com
sede no município de Blumenau.

Art. 2º O Anexo Único da Lei n. 18.278, de 2021, passa a vigorar
com a alteração constante do Anexo Único desta Lei.

Art. 3º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

NAPOLEÃO Bernardes,
Deputado Estadual

ANEXO ÚNICO
(altera o Anexo Único da Lei n. 18.278, de 2021)

“ANEXO ÚNICO
ENTIDADES DECLARADAS DE UTILIDADE PÚBLICA
….. …………………………………………………….. ……………………………………………………..
BLUMENAU LEIS
….. …………………………………………………….. ……………………………………………………..
Associação Catarinense dos Parentes,
xx Amigos e Portadores de Epidermólise
Bolhosa – ACPAPEB
….. …………………………………………………….. ……………………………………………………..
“(NR)

Sala das Sessões,

Napoleão Bernardes,
Deputado Estadual

JUSTIFICAÇÃO
O presente Projeto de Lei tem como objetivo declarar de utilidade
pública estadual a Associação Catarinense dos Parentes, Amigos e Portadores de
Epidermólise Bolhosa – ACPAPEB, com sede no Município de Blumenau.
A entidade, fundada em 2009, presta relevante serviço social,
acolhendo e apoiando pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB), seus familiares e
cuidadores.
A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença rara, crônica e sem
cura, que exige cuidados contínuos e específicos, demandando suporte tanto emocional
quanto material às famílias afetadas.
Por meio de ações como a distribuição de insumos e curativos,
organização de encontros para socialização e orientação, oferta de apoio psicológico e
nutricional, além da atuação em eventos científicos e campanhas de conscientização, a
ACPAPEB desempenha papel fundamental na promoção da qualidade de vida das pessoas
que enfrentam a doença em Santa Catarina.
Diante do exposto, conto com o apoio dos nobres pares para a
aprovação desta proposição.
Sala das Sessões,

Napoleão Bernardes,
Deputado Estadual