Avulso Inicial – PL 1578/2026 – Câmara

Avulso Inicial – Autoria de Romero Rodrigues

PROJETO DE LEI Nº , DE 2026
(Do Sr. ROMERO RODRIGUES)
Altera a Lei nº 14.308, de 8 de março
de 2022, que “ Institui a Política Nacional
de Atenção à Oncologia Pediátrica”, para
dispor sobre a detecção precoce de doenças
raras com potencial evolução para câncer
infantil.
O Congresso Nacional decreta:
Art. 1º Esta lei altera a Lei nº 14.308, de 8 de março de 2022,
que “ Institui a Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica”, para
dispor sobre a detecção precoce de doenças raras com potencial evolução
para câncer infantil.
Art. 2º A Lei nº 14.308, de 8 de março de 2022, passa a vigorar
com as seguintes alterações:
“Art. 1º ………………………………………………………………………
Parágrafo único. Consideram-se abrangidos pela Política
referida no caput deste artigo as crianças e os
adolescentes na faixa etária de 0 (zero) a 19 (dezenove)
anos, com suspeita ou diagnóstico de câncer, bem como
aquelas com risco aumentado para o
desenvolvimento de neoplasias malignas em razão do
diagnóstico de outra doença, da presença de
marcador genético ou da identificação de outra
condição de saúde.” (NR)
“Art. 3º ………………………………………………………………………
I- integrar a Política Nacional de Atenção à Oncologia
Pediátrica à Política Nacional para a Prevenção e
Controle do Câncer, ao Programa Nacional de Triagem
Neonatal, bem como às políticas de assistência à
saúde de pessoas com doenças raras no âmbito do
Sistema Único de Saúde (SUS), inclusive em seu
planejamento estratégico, com a finalidade de dar atenção
Para verificar a assinatura, acesse https://infoleg-autenticidade-assinatura.camara.leg.br/CD264847221100
Assinado eletronicamente pelo(a) Dep. Romero Rodrigues
Apresentação: 01/04/2026 13:53:46.110 – Mesa
*CD264847221100* PL n.1578/2026
2
ao câncer infantojuvenil nas ações e nos programas de
combate ao câncer;
…………………………………………………………………………”
(NR)
“Art. 4º As crianças e os adolescentes abrangidos pela
Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica
receberão cuidado integral desde o diagnóstico da
doença, ou da identificação de fatores de risco, por
meio de:
I- ações de prevenção, diagnóstico precoce e cuidado
integral ás neoplasias malignas, incluindo:
a) orientações sobre fatores de riscos genéticos e
ambientais;
b) oferta de procedimentos, produtos ou serviços para a
atenuar a exposição ou reduzir o impacto de fatores de
risco ambientais conhecidos para neoplasias;
c) exames de rastreamento populacional, em todas as
crianças e adolescentes ou em populações específicas
com risco aumentado, para diagnóstico precoce de
neoplasias malignas e de doenças não neoplásicas,
especialmente doenças raras, associadas a risco
aumentado de desenvolvimento de neoplasias malignas
durante sua evolução;
d) acompanhamento próximo das crianças e adolescentes
com risco aumentado de desenvolverem neoplasias
malignas, com realização de consultas e exames
periódicos, conforme protocolos clínicos;
II- encaminhamento ágil de crianças e de adolescentes
com suspeita de câncer para:
a) a realização, em no máximo trinta dias, dos exames
necessários à elucidação diagnóstica e;
b) o início do tratamento, em no máximo sessenta dias,
nos casos confirmados;
III- tratamento fora do domicílio para aqueles que
necessitem de procedimentos não disponíveis no local de
residência, sem prejuízo da continuidade do tratamento
posterior no serviço de saúde de origem;
…………………………………………………………………………”
(NR)
Para verificar a assinatura, acesse https://infoleg-autenticidade-assinatura.camara.leg.br/CD264847221100
Assinado eletronicamente pelo(a) Dep. Romero Rodrigues
Apresentação: 01/04/2026 13:53:46.110 – Mesa
*CD264847221100* PL n.1578/2026
3
Art. 3º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação
JUSTIFICAÇÃO
A detecção precoce de doenças raras com potencial de
evolução para o câncer infantil constitui medida essencial para a promoção da
saúde e para a redução da mortalidade entre crianças. Embora essas
enfermidades sejam, individualmente, pouco frequentes, seu impacto coletivo é
significativo, sobretudo quando não são identificadas em tempo oportuno.
Muitas dessas doenças apresentam sinais iniciais sutis,
frequentemente confundidos com condições comuns da infância. A ausência de
diagnóstico adequado pode retardar o início do tratamento, favorecendo a
progressão para formas mais graves e, em alguns casos, o desenvolvimento
de neoplasias. Entre as doenças raras associadas ao surgimento de neoplasias
ainda na infância e adolescência, destacam-se a ataxia-telangiectasia, a
neurofibromatose tipo 1, a anemia de Fanconi, a esclerose tuberosa, a
síndrome de Beckwith-Wiedemann, a síndrome de Li-Fraumeni e a síndrome
de Bloom, entre outras.
Há uma ampla diversidade dessas doenças – tanto no que se
refere às especialidades médicas envolvidas em seu acompanhamento, como
gastropediatria, neuropediatria, hematologia pediátrica, dermatologia e genética
médica, quanto ao estágio de implementação das políticas públicas já
existentes. Nesse sentido, algumas enfermidades podem ser identificadas por
meio de exames de triagem neonatal, como o teste do pezinho ampliado,
previsto na Lei nº 14.154, de 26 de maio de 2021. Entre elas, destacam-se a
doença de Gaucher, incluída na etapa III da expansão do teste (ainda que o
surgimento de neoplasias seja, em geral, mais tardio), e a imunodeficiência
combinada grave por deficiência de adenosina deaminase, contemplada na
etapa IV.
Assim, as ações voltadas ao diagnóstico precoce devem ser
estruturadas em um nível mais abrangente, por meio de diretrizes gerais cujo
objetivo central seja a redução da mortalidade. Cabe ressaltar, entretanto, que
Para verificar a assinatura, acesse https://infoleg-autenticidade-assinatura.camara.leg.br/CD264847221100
Assinado eletronicamente pelo(a) Dep. Romero Rodrigues
Apresentação: 01/04/2026 13:53:46.110 – Mesa
*CD264847221100* PL n.1578/2026
4
o diagnóstico da doença rara constitui apenas a etapa inicial do cuidado. É
indispensável a adoção de protocolos de seguimento ambulatorial, com
avaliações clínicas e laboratoriais periódicas. A frequência e a natureza desses
exames devem ser definidas de acordo com o tipo de neoplasia mais
frequentemente associada à condição diagnosticada.
Por fim, é preciso sublinhar que os prazos para a realização de
exames confirmatórios e para o início do tratamento previstos neste projeto de
lei são aqueles já estabelecidos na Lei nº 12.732, de 22 de novembro de 2012,
que dispõe sobre o primeiro tratamento de paciente com neoplasia maligna
comprovada.
Portanto, entendemos que a detecção precoce de doenças
raras com potencial de evolução para o câncer infantil deve ser incorporada à
Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica.
Em face do exposto, peço a meus nobres Pares o apoio para a
aprovação deste Projeto de Lei.
Sala das Sessões, em de de 2026.
Deputado ROMERO RODRIGUES
Para verificar a assinatura, acesse https://infoleg-autenticidade-assinatura.camara.leg.br/CD264847221100
Assinado eletronicamente pelo(a) Dep. Romero Rodrigues
Apresentação: 01/04/2026 13:53:46.110 – Mesa
*CD264847221100* PL n.1578/2026

Alteração, Legislação, Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica, incentivo, Diagnóstico precoce, Doença rara, Câncer infantojuvenil, Neoplasia maligna, Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), Sistema Único de Saúde (SUS).