Avulso Inicial – PL 3166/2025 – Câmara

Avulso Inicial – Autoria de Natália Bonavides

PROJETO DE LEI Nº , DE 2025
(Da Dep. Natália Bonavides)
Institui a Política Nacional de atenção à
pessoa com doença de Behçet.
O Congresso Nacional decreta:
Art. 1° Esta Lei institui a Política Nacional de Atenção Integral à
Pessoa com doença de Behçet e estabelece diretrizes para sua consecução.
Art. 2º A pessoa diagnosticada com doença de Behçet será
legalmente reconhecida como pessoa com deficiência, nos termos da
legislação aplicável, fazendo jus aos direitos, garantias e benefícios previstos
no ordenamento jurídico para essa condição.
Art. 3º A Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com
Doença de Behçet tem como principais objetivos:
I – garantir o acesso adequado ao cuidado integral;
II – a redução dos impactos e danos associados à doença de
Behçet;
III – contribuir para a melhoria da qualidade de vida das
pessoas diagnosticadas com a doença de Behçet;
IV – reduzir a incapacidade causada pela doença de Behçet.
§ 1º Fazem parte do cuidado integral referido no inciso I do
caput deste artigo a prevenção, o rastreamento, o diagnóstico precoce, o
tratamento, o acesso gratuito a todos os medicamentos receitados pelo
profissional competente, e a reabilitação do paciente, bem como o apoio
psicológico oferecido a ele e a seus familiares.
§ 2º Os componentes do cuidado integral, referidos no § 1º
deste artigo, devem ser oferecidos de forma oportuna e gratuita, permitindo a
continuidade do cuidado.
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Art. 4º A Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com
doença de Behçet observará as seguintes diretrizes:
I – a articulação intersetorial na formulação e implementação
de ações e políticas públicas nas áreas da saúde, da educação e da
assistência social;
II – a promoção da equidade em todas as fases do
desenvolvimento humano e em todas as esferas de atuação, considerando as
necessidades individuais e os determinantes sociais da saúde;
III – a atenção integral e humanizada, com garantia de acesso
universal e contínuo à educação, à saúde e à assistência social, assegurando o
diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e o tratamento adequado,
desde a atenção primária até os serviços de habilitação e reabilitação;
IV – construção e acompanhamento de maneira participativa e
plural;
V – adoção de boas práticas em planejamento, gestão,
avaliação e divulgação da política pública;
VI – visão permanente de integralidade e interdisciplinaridade;
VII – apoio à atenção primária à saúde e capacitação de todos
os profissionais e serviços que a integram;
VIII – uso da medicina baseada em evidências para o
estabelecimento de protocolos de tratamento, farmacológico ou não;
IX – articulação com serviços e programas já existentes;
X – garantia do uso de tecnologia em todos os níveis de ação,
incluídos o diagnóstico, o tratamento e o acompanhamento do paciente;
XI – descentralização;
XII – oferta gratuita de terapia farmacológica.
Art. 5° São princípios e diretrizes relacionados ao tratamento
do paciente com diagnóstico da doença de Behçet no âmbito da Política
Nacional de Atenção Integral à Pessoa com doença de Behçet:
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I – incorporação e uso de tecnologias, consideradas as
recomendações formuladas por órgãos governamentais a partir do processo de
avaliação de tecnologias em saúde e da avaliação econômica;
II – utilização de alternativas terapêuticas mais precisas
mediante indicação justificada de médico assistente, conforme os protocolos e
as diretrizes do Ministério da Saúde;
III – tratamento oportuno e seguro dos pacientes
diagnosticados com a doença de Behçet o mais próximo possível ao seu
domicílio, observados os critérios de escala e de escopo;
IV – realização de tratamento dos casos raros ou muito raros
que exijam alto nível de especialização e maior porte tecnológico em
estabelecimentos de saúde de referência nacional, garantidas sua
regulamentação e regulação;
V – elaboração de diretrizes para garantia de abastecimento de
medicamentos essenciais, monitoramento dos fármacos e alerta do risco de
falta de insumos essenciais;
VI – oferta gratuita aos medicamentos essenciais receitados
para tratamento da doença.
Art. 6° O poder público manterá Cadastro Nacional de Pessoas
com Doença de Behçet que incluirá um sistema de dados com capacidade de
registro da confirmação do diagnóstico, bem como de todo o processo de
assistência, de tratamento e de recuperação, entre outras que permitam a
supervisão eficaz da execução desta Política Nacional.
Art. 7° O poder público promoverá campanhas nacionais de
divulgação da doença de Behçet, buscando combater o preconceito e garantir
o bem estar do portador da doença.
Art. 8° Caberá ao poder público realizar a orientação e a
conscientização dos prestadores de serviços de saúde públicos e privados
sobre a doença de Behçet, instruindo o profissional sobre os sintomas,
tratamentos e a melhor forma de atendimento.
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§ 1º As ações previstas no caput deste artigo deverão ser
executadas inclusive no âmbito da Estratégia Saúde da Família e de outras
políticas públicas estruturantes.
§ 2º A organização de serviços, de fluxos e de rotinas e a
capacitação dos profissionais de saúde serão estabelecidas pelos gestores do
Sistema Único de Saúde (SUS).
Art. 9º O SUS apoiará a pesquisa e o desenvolvimento de
tratamentos e de medicamentos para a doença de Behçet em colaboração com
organismos internacionais e instituições de pesquisa, inclusive por meio do
compartilhamento de dados e informações, do financiamento à pesquisa e do
apoio a fundos internacionais de pesquisa e inovação direcionados ao
diagnóstico e ao tratamento dessas enfermidades.
Art. 10. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
JUSTIFICAÇÃO
O presente projeto de lei institui a Política Nacional de Atenção Integral à
Pessoa com Doença de Behçet, reconhecendo-a como uma condição
multifacetada, crônica e rara, que afeta desde vasos sanguíneos até órgãos
vitais, impõe sofrimento físico, emocional, social e econômico aos pacientes e
seus familiares. Embora seja uma enfermidade de baixa prevalência, os
impactos são profundos, pois acomete principalmente pessoas na faixa etária
de 25 a 40 anos, período produtivo da vida
Reconhecer legalmente os diagnosticados com Behçet como pessoas
com deficiência (art. 2º) é passo essencial para garantir o acesso a direitos
previstos em lei, tais como prioridade em atendimento, vagas reservadas,
isenções tributárias e apoio social, promovendo a inclusão e mitigando as
barreiras enfrentadas no cotidiano.
Ao estabelecer a atenção integral (art. 3º e §§), o texto assegura ações
que vão desde a prevenção e rastreamento até o diagnóstico precoce,
tratamento, reabilitação e apoio psicológico gratuito, contemplando demandas
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que se estendem à família. Tais medidas são fundamentais para reduzir
agravos, evitar incapacidades e melhorar a qualidade de vida.
O projeto também reforça diretrizes robustas de gestão, como a
articulação intersetorial (saúde, educação e assistência social), atenção
humanizada, práticas baseadas em evidência, regionalização dos serviços, uso
de tecnologia e capacitação de profissionais (arts. 4º e 5º). Esse arcabouço
garante que o atendimento seja oportuno, seguro e próximo da residência do
paciente, com referência para casos de alta complexidade.
A criação de um Cadastro Nacional de Pessoas com Doença de Behçet
(art. 6º) permitirá monitoramento epidemiológico, gestão de estoque de
medicamentos, avaliação de eficácia da política e planejamento assertivo com
base em dados reais. Isso fortalece o SUS como sistema governado por
informações confiáveis e orientado para resultados.
Além disso, o projeto prevê campanhas de divulgação (art. 7º) e
capacitação dos profissionais da Estratégia Saúde da Família e demais níveis
do SUS (art. 8º), o que ajuda a reduzir o preconceito, melhora a identificação
precoce dos casos e aperfeiçoa o encaminhamento e o acolhimento dos
pacientes.
Por fim, ao apoiar a pesquisa e desenvolvimento de tratamentos e
medicamentos (art. 9º), especialmente em parceria com a comunidade
científica nacional e internacional, o Estado estimula a inovação, sem
dependência exclusiva de tecnologias importadas, promovendo acesso a
terapias mais eficazes.
Em resumo, esta lei responde com firmeza à necessidade de amparo às
pessoas com doença de Behçet, promovendo o reconhecimento de seus
direitos, ampliando o acesso a cuidados de saúde integrados e de qualidade,
fortalecendo o SUS, combatendo injustiças e incentivando avanços científicos,
em benefício direto da população afetada e da sociedade brasileira.
Sala das sessões, em de julho de 2025.
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Deputada Federal NATÁLIA BONAVIDES
PT/RN
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Criação, Política Nacional de atenção à pessoa com doença de Behçet, equiparação, pessoa com deficiência, garantia, Direitos do deficiente, diretrizes.