Avulso Inicial – PL 3500/2025 – Câmara

Avulso Inicial – Autoria de Amom Mandel

CÂMARA DOS DEPUTADOS
Gabinete do Deputado Federal AMOM MANDEL – CIDADANIA/AM
PROJETO DE LEI Nº , DE 2025
(Do Sr. AMOM MANDEL)
Reconhece formalmente e estabelece diretrizes
para o apoio e a articulação dos grupos de
cuidadores familiares de pessoas com
deficiência, organizados presencialmente ou por
meios virtuais, no âmbito das políticas públicas de
assistência social e saúde.
O Congresso Nacional decreta:
Art. 1º Fica reconhecido, para fins de políticas públicas, o papel essencial
dos grupos de cuidadores familiares de pessoas com deficiência, organizados
presencialmente ou por meios virtuais, como espaços de apoio mútuo, troca de
experiências, acolhimento e articulação de direitos.
§ 1º Para os efeitos desta Lei, considera-se grupo de cuidadores familiares a
organização informal ou formal de pessoas que compartilham a experiência do
cuidado direto e contínuo de pessoas com deficiência no âmbito familiar, buscando
suporte emocional, informacional e social.
§ 2º O reconhecimento de que trata o caput visa a integrar a realidade e as
necessidades dos cuidadores familiares nas ações e nos serviços das políticas
públicas, especialmente na assistência social e na saúde, sem prejuízo de outras
áreas pertinentes.
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Câmara dos Deputados | Anexo IV Gabinete 760 | – CEP: 70160-900 –
Brasília-DF
Tel (61) 3215-5760 | [email protected]
Para verificar a assinatura, acesse https://infoleg-autenticidade-assinatura.camara.leg.br/CD255363605800
Assinado eletronicamente pelo(a) Dep. Amom Mandel
Apresentação: 16/07/2025 17:12:45.103 – Mesa
*CD255363605800* PL n.3500/2025
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Art. 2º São diretrizes para o apoio e a articulação dos grupos de cuidadores
familiares de pessoas com deficiência pelo Poder Público, em âmbito federal, em
colaboração com os Estados, o Distrito Federal e os Municípios:
I – fomento à organização e ao fortalecimento dos grupos de cuidadores
familiares em todo o território nacional, respeitando sua autonomia e diversidade;
II – oferta de apoio técnico, logístico e institucional aos grupos de cuidadores
familiares, considerando suas especificidades e necessidades;
III – promoção da articulação dos grupos de cuidadores familiares com os
serviços, programas, projetos e benefícios das políticas públicas de assistência
social e saúde, no âmbito do Sistema Único de Assistência Social (SUAS) e do
Sistema Único de Saúde (SUS);
IV – incentivo à formação de redes de apoio e cuidado, comunitárias e
digitais, envolvendo os grupos de cuidadores familiares, organizações da sociedade
civil e o Poder Público;
V – inclusão das demandas e perspectivas dos cuidadores familiares na
formulação, implementação, monitoramento e avaliação das políticas públicas
voltadas para pessoas com deficiência e suas famílias;
VI – disponibilização de informações, capacitação e formação continuada
para os cuidadores familiares, abordando temas como direitos, saúde, estratégias
de cuidado, bem-estar e prevenção da sobrecarga.
Art. 3º A União, no âmbito de suas competências e observada a
disponibilidade orçamentária e financeira, deverá:
I – estabelecer mecanismos de apoio financeiro, técnico e logístico direto ou
indireto aos grupos de cuidadores familiares ou às entidades que os apoiem;
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II – desenvolver e disponibilizar materiais informativos e formativos
acessíveis, presencialmente ou por meios digitais, dirigidos aos cuidadores
familiares e aos profissionais que atuam com eles;
III – promover a integração das informações sobre os grupos de cuidadores
familiares e suas atividades nos sistemas de informação das políticas públicas,
garantida a proteção de dados pessoais;
IV – articular com Estados, Distrito Federal e Municípios a implementação das
diretrizes estabelecidas nesta Lei, por meio de convênios, acordos de cooperação e
outros instrumentos congêneres;
V – incentivar a inclusão da temática do cuidado familiar e do apoio aos
cuidadores nos currículos dos cursos de formação de profissionais das áreas de
assistência social, saúde e áreas afins.
Art. 4º Os serviços, programas, projetos e benefícios no âmbito do SUAS e
do SUS deverão incorporar, em suas ações e metodologias, o reconhecimento e o
apoio aos grupos de cuidadores familiares de pessoas com deficiência.
§ 1º Inclui-se no disposto no caput a oferta de espaços de escuta, suporte
psicossocial e orientação aos cuidadores familiares nos equipamentos públicos e
conveniados do SUAS e do SUS.
§ 2º Os conselhos e as conferências de assistência social e saúde, em todos
os níveis, deverão assegurar a participação dos cuidadores familiares e de seus
representantes na discussão e deliberação sobre as políticas públicas que lhes
afetem.
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Art. 5º O Poder Executivo Federal, em articulação com os conselhos
nacionais e com a participação de representantes dos cuidadores familiares e de
suas organizações, regulamentará esta Lei no que couber, estabelecendo os
procedimentos e critérios para a implementação do apoio e da articulação previstos.
Art. 6º As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão à conta das
dotações orçamentárias próprias dos órgãos e entidades envolvidos, suplementadas
se necessário.
Art. 7º Esta Lei entra em vigor cento e oitenta dias após a data de sua
publicação.
JUSTIFICAÇÃO
O Brasil tem cerca de 18,9 milhões de pessoas com algum tipo de
deficiência, o que representa 8,9% da população, segundo o IBGE. A região
Nordeste registra a maior prevalência de pessoas com deficiência no país (10%). No
Amazonas, por exemplo, estima-se que existam 253 mil pessoas com deficiência
(PcD), o que representa 6,3% da população com dois anos ou mais de idade. Desse
total, 119 mil pessoas estão localizadas em Manaus, capital do Estado, ou seja, de
uma população de dois milhões de habitantes, aproximadamente 5,7% dos
1
habitantes possuem algum tipo de deficiência . Consecutivamente, a atenção para
os cuidadores que atendem às demandas pessoais de cada indivíduo portador de
1 De acordo com dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística – IBGE no
informativo sobre as condições de vida das pessoas com deficiência no Brasil. A análise
mostra desigualdades sociais observadas por essa parcela da população em algumas
dimensões conforme, principalmente, a Pesquisa Nacional de Saúde – PNS 2019. Para
mais informações, ver https://www.ibge.gov.br/estatisticas/sociais/populacao/34889-
pessoas-com-deficiencia-e-as-desigualdades-sociais-no-brasil.html?=&t=sobre, acesso
em 23/09/2024.
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deficiência também é uma realidade a ser analisada, apesar de ser impossível
mensurar quantas pessoas estão diretamente envolvidas nesta realidade.
Milhares de famílias brasileiras sustentam a dignidade de pessoas com
deficiência com o próprio corpo, tempo e saúde mental — muitas vezes sem
qualquer apoio do Estado. Esse projeto nasce para corrigir uma injustiça antiga: o
esquecimento completo de quem cuida.
De forma silenciosa e sem receber salário, mães, avós, irmãs e filhas fazem
o que o poder público deveria estar fazendo. Evidencia-se, ainda que dentre as
principais dificuldades destacam-se: o estresse parental, a angústia, as estratégias
de enfrentamento e a falta de apoio social de amigos e profissionais, que
2
permeiam os cuidadores de indivíduos com deficiência intelectual. Esse cuidado
não é um favor, nem um capricho. É o que mantém viva uma parte essencial da
política de inclusão no Brasil — política essa que o Estado terceiriza para dentro das
casas.
A Constituição de 1988 é clara: o trabalho tem valor social, e o Estado deve
garantir assistência a quem precisa. A Convenção da ONU sobre os Direitos das
Pessoas com Deficiência, que tem peso de emenda constitucional no Brasil,
também diz que a deficiência não está só no corpo, mas nas barreiras impostas pela
sociedade. E uma das maiores barreiras hoje é o abandono completo dos
cuidadores.
Quem cuida precisa ser cuidado.
O presente Projeto de Lei Ordinária tem por objetivo reconhecer formalmente
e estabelecer diretrizes para o apoio e a articulação dos grupos de cuidadores
2 Jesus, G. da S., Chequito, L. M., Alves, B. I. N., Silva, G. B. da, Minharro, M. C. de O.,
& Serafim, C. T. R. (2024). Desafios enfrentados pelos cuidadores de pessoas com
deficiência intelectual: uma revisão integrativa da literatura. CONTRIBUCIONES A LAS
CIENCIAS SOCIALES, 17(6), e7819. https://doi.org/10.55905/revconv.17n.6-314
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familiares de pessoas com deficiência no âmbito das políticas públicas brasileiras.
Sua proposição fundamenta-se nos preceitos da Constituição Federal, na
Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD), na Lei
Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI), na Lei Orgânica da
Assistência Social (LOAS – Lei nº 8.742/1993) e na Lei Orgânica da Saúde (Lei nº
8.080/1990), bem como nas diretrizes do Sistema Único de Assistência Social
(SUAS) e do Sistema Único de Saúde (SUS).
O cuidado familiar de pessoas com deficiência, especialmente nos casos de
maior dependência, é uma atividade contínua e de alta complexidade,
frequentemente exercida por mulheres e idosos no âmbito doméstico, de forma
invisível e sem remuneração ou reconhecimento formal. Embora fundamental para a
qualidade de vida da pessoa cuidada e para a efetivação de seus direitos, o cuidado
pode gerar significativa sobrecarga física, emocional, social e financeira para o
cuidador familiar. Essa sobrecarga, se não adequadamente abordada, pode levar ao
esgotamento, ao isolamento social, ao comprometimento da saúde mental e física
do cuidador e, consequentemente, à fragilização do próprio ambiente de cuidado,
impactando negativamente a pessoa com deficiência.
A inclusão formal desses grupos no âmbito das políticas públicas de
assistência social e saúde é uma medida de justiça social e de eficiência na gestão
pública. O reconhecimento e o apoio técnico, logístico e institucional por parte do
Poder Público fortalecerão essas iniciativas da sociedade civil, ampliando seu
alcance e efetividade. A articulação com o SUAS e o SUS permitirá que os
cuidadores familiares tenham acesso a informações, serviços e suportes
necessários à sua saúde e bem-estar, prevenindo a sobrecarga e o adoecimento. A
inclusão de suas perspectivas nos processos de formulação e avaliação das
políticas garantirá que estas sejam mais aderentes à realidade vivida pelas famílias
de pessoas com deficiência.
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Este Projeto de Lei busca, portanto, dar visibilidade e suporte a uma rede de
cuidado essencial já existente, reconhecendo o cuidador familiar não apenas como
um indivíduo que presta auxílio, mas como um ator social relevante, cujas
necessidades e bem-estar são intrinsecamente ligados aos direitos e à inclusão da
pessoa com deficiência. Ao prever apoio governamental, incentivo à formação de
redes e integração com as políticas de saúde e assistência social, a proposta
contribui para a construção de uma sociedade mais inclusiva, justa e solidária, em
consonância com os princípios e objetivos estabelecidos na Constituição Federal,
na CDPD e na LBI.
Quem cuida resiste todos os dias. Mas resistir não pode continuar sendo um
esforço solitário. O Estado precisa, urgentemente, cuidar de quem cuida.
Sala das Sessões, em de de 2025.
Deputado AMOM MANDEL
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