Avulso Inicial – Autoria de Amom Mandel
Gabinete do Deputado Federal AMOM MANDEL – CIDADANIA/AM
PROJETO DE LEI Nº , DE 2025
(Do Sr. AMOM MANDEL)
Dispõe sobre a obrigatoriedade de
informação e oferta gratuita de
cadastro no REDOME por unidades de
saúde e laboratórios.
O Congresso Nacional decreta:
Art. 1º Fica instituída a obrigatoriedade de que todas as unidades de saúde,
públicas e privadas, bem como os laboratórios de análises clínicas, informem os
pacientes, no momento da coleta de sangue para exames laboratoriais, sobre a
possibilidade e a importância da realização voluntária do exame de tipagem do
sistema HLA (Antígeno Leucocitário Humano), com vistas à inclusão no Registro
Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME).
§1º O exame de tipagem HLA somente será realizado mediante
consentimento livre, informado e expresso do paciente.
§2º A coleta e o encaminhamento da amostra adicional, quando autorizada,
não acarretarão qualquer custo ao paciente, sendo vedada a cobrança, direta ou
indireta, pelos serviços de saúde.
Art. 2º Caberá às unidades de saúde e aos laboratórios de análises clínicas:
I – informar e orientar o paciente sobre a doação de medula óssea e os
benefícios sociais e individuais do cadastro no REDOME;
II – obter o consentimento informado e expresso, nos termos da legislação
vigente;
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Para verificar a assinatura, acesse https://infoleg-autenticidade-assinatura.camara.leg.br/CD251615720800
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Apresentação: 16/07/2025 20:04:21.580 – Mesa
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III – coletar, quando autorizado, a amostra adicional de sangue e encaminhá-
la, juntamente com os dados do paciente, ao REDOME, observadas as normas
técnicas e éticas pertinentes.
Art. 3º O Poder Executivo regulamentará esta Lei no prazo de 120 (cento e
vinte) dias a contar da data de sua publicação, estabelecendo os protocolos de
informação, coleta, transporte, armazenamento e envio das amostras, bem como
critérios de custeio, financiamento e parcerias.
Art. 4º Esta Lei entra em vigor após decorridos 180 (cento e oitenta) dias de
sua publicação oficial.
JUSTIFICAÇÃO
A doação de medula óssea representa um dos recursos mais importantes da
medicina moderna no combate a doenças hematológicas graves e, frequentemente,
letais, como leucemias, linfomas, anemias aplásticas e síndromes de
imunodeficiência congênita. Para milhares de pacientes, o transplante de medula
óssea constitui a única alternativa terapêutica viável, muitas vezes a única chance
de cura. No entanto, o sucesso dessa intervenção depende fundamentalmente da
compatibilidade genética entre doador e receptor, determinada pela tipagem do
sistema HLA (Antígeno Leucocitário Humano).
No Brasil, o Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea
(REDOME), administrado pelo Instituto Nacional de Câncer (INCA), possui
atualmente mais de 5,5 milhões de pessoas cadastradas, sendo aproximadamente
33 mil do estado do Amazonas. Ainda assim, a chance de compatibilidade entre
indivíduos não aparentados é extremamente baixa — estimada em,
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aproximadamente, 1 a cada 100 mil pessoas. Essa estatística evidencia a
necessidade contínua e urgente de ampliação do banco de dados de doadores.
Paralelamente, uma parcela significativa da população desconhece a
possibilidade de se tornar doadora de medula óssea, ou ignora os meios pelos quais
poderia se cadastrar. O desconhecimento, aliado à ausência de orientação em
espaços formais de saúde, perpetua o descompasso entre a demanda por
transplantes e a oferta efetiva de doadores compatíveis.
É nesse contexto que se insere a presente proposta legislativa, que visa
transformar unidades de saúde e laboratórios clínicos em canais permanentes de
informação, orientação e mobilização voluntária para o cadastro no REDOME. A
proposta não impõe a obrigatoriedade da coleta da amostra para a tipagem HLA,
mas estabelece a obrigatoriedade de informar e oferecer essa possibilidade aos
pacientes, respeitando integralmente os princípios do consentimento livre e
esclarecido.
A lógica da proposta é simples e eficiente: ao informar o cidadão no momento
em que já se encontra no ambiente laboratorial — ou seja, em situação propícia à
coleta sanguínea — amplia-se exponencialmente o potencial de adesão voluntária
ao REDOME, sem necessidade de deslocamentos adicionais ou maiores
desconfortos ao paciente. Esse modelo respeita a autonomia individual, ao mesmo
tempo em que gera uma oportunidade estratégica de captação de novos doadores,
com elevado potencial de impacto humanitário e baixo custo para o sistema de
saúde.
Vale destacar que a tipagem HLA básica para fins de cadastro no REDOME
pode ser viabilizada por meio de parcerias entre o poder público, instituições
privadas, universidades, entidades filantrópicas e laboratórios conveniados, o que
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confere viabilidade econômica à iniciativa. O investimento público necessário é
plenamente justificável frente ao benefício coletivo gerado.
Além disso, o projeto fortalece a política pública de transplantes,
especialmente no tocante à equidade no acesso ao transplante de medula. Ao
promover maior diversidade no banco de doadores — especialmente étnica e
regional — contribui-se para que mais pacientes, oriundos de grupos historicamente
sub-representados no REDOME, tenham chances reais de encontrar doadores
compatíveis.
Por fim, a proposta reafirma o papel fundamental dos profissionais e das
unidades de saúde na promoção da cidadania, da solidariedade e da saúde coletiva.
Ao atuar não apenas como prestadores de serviço, mas como agentes ativos de
conscientização e mobilização, os laboratórios e centros de saúde tornam-se
protagonistas de uma transformação estrutural na luta contra doenças graves e no
fortalecimento de uma cultura de doação no país.
Diante do exposto, conclui-se que a presente proposta representa um avanço
ético, técnico e social, perfeitamente alinhado às diretrizes do Sistema Único de
Saúde (SUS) e aos valores fundamentais da saúde pública. Contamos com o apoio
dos nobres parlamentares para a aprovação desta medida, que é, acima de tudo,
um compromisso com a vida.
Sala das Sessões, em de de 2025.
Deputado AMOM MANDEL
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