CÂMARA DOS DEPUTADOS

PROJETO DE LEI N.º 524, DE 2019
(Do Sr. Sergio Vidigal)

Equipara o Lúpus Eritematoso Sistêmico às deficiências físicas e
intelectuais, para os efeitos jurídicos em todo País.

DESPACHO:
ÀS COMISSÕES DE:
SEGURIDADE SOCIAL E FAMÍLIA;
DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA;
FINANÇAS E TRIBUTAÇÃO (ART. 54 RICD) E
CONSTITUIÇÃO E JUSTIÇA E DE CIDADANIA (ART. 54 RICD)

APRECIAÇÃO:
Proposição Sujeita à Apreciação Conclusiva pelas Comissões – Art. 24 II

PUBLICAÇÃO INICIAL
Art. 137, caput – RICD
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Coordenação de Comissões Permanentes – DECOM – P_6748
CONFERE COM O ORIGINAL AUTENTICADO
*C0071875A*
C0071875A
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O Congresso Nacional decreta:
Art. 1º Fica equiparado o Lúpus Eritematoso Sistêmico – Lúpus – às
deficiências físicas e intelectuais para os efeitos jurídicos em todo o País.
Parágrafo único. Ficam assegurados às pessoas portadoras da doença
de que trata o caput os mesmos direitos e garantias dos benefícios sociais das
pessoas com deficiência física ou intelectual previstos na Constituição Brasileira.
Art. 2º Os órgãos competentes promoverão estudos nos Ministérios da
Saúde e da Cidadania para a elaboração de um cadastro único no País das pessoas
com Lúpus, contendo as seguintes informações a elas relacionadas:
I – condições de saúde e de necessidades assistenciais;
II – acompanhamentos clínico, assistencial e laboral;
III – mecanismos de proteção social.
Art. 3º As despesas resultantes da aplicação desta Lei correrão à conta
de dotações previstas no orçamento vigente.
Art. 4º Esta Lei entra em vigor na data de sua aplicação.
JUSTIFICAÇÃO
O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), é uma doença crônica autoimune cuja
causa não é totalmente conhecida, sendo diagnosticado com base em critérios
clínicos e laboratoriais. Provavelmente resulta da interação de fatores genéticos,
hormonais, ambientais e infecciosos que levam à perda da tolerância imunológica
com produção de autoanticorpos. Pode afetar múltiplos órgãos e tecidos, tais como
pele, articulações, rins, cérebro e outros órgãos.
O lúpus pode ocorrer em pessoas de qualquer idade, raça e sexo, porém as
mulheres são muito mais acometidas. Ocorre principalmente entre 20 e 45 anos,
sendo um pouco mais frequente em pessoas mestiças e nos afrodescendentes. No
Brasil, não dispomos de números exatos, mas as estimativas indicam que existam
cerca de 65.000 pessoas com lúpus, sendo a maioria mulheres. Acredita-se assim
que uma a cada 1.700 mulheres no Brasil tenha a doença. Desta forma, em uma
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PL 524/2019
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cidade como o Rio de Janeiro teríamos cerca de 4.000 pessoas com lúpus e em São
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Paulo aproximadamente 6.000.
Os sintomas do LES são diversos e tipicamente variam em intensidade de
acordo com a fase de atividade ou remissão da doença. É muito comum que a
pessoa apresente manifestações gerais como cansaço, desânimo, febre baixa (mas
raramente, pode ser alta), emagrecimento e perda de apetite. A doença não tem
cura e seu tratamento além de caro é muito intenso, trabalhoso e dificultoso.
O desconhecimento dos sintomas pela população, a falta de preparo das
equipes de saúde primária para o diagnóstico, e as dificuldades de acesso a
medicamentos modernos e tratamento adequado, principalmente pelo Sistema
Único de Saúde (SUS), são alguns dos principais problemas enfrentados pelos
doentes.
A mortalidade de um portador de lúpus é de cinco a dez vezes maior do que
na população em geral, mesmo sob tratamento. De 18% a 33% enfrentam situação
tão crítica que se tornam incapazes para o trabalho, ou seja, um terço dos doentes,
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em idade ativa, não pode exercer atividades laborais.
Para a Organização Mundial de Saúde, a palavra “deficiência” significa “uma
anomalia de estrutura ou de aparência do corpo humano e do funcionamento de um
órgão ou sistema, independentemente de sua causa, tratando-se em princípio de
uma perturbação de tipo orgânico”. Por sua vez, concebe que a “a incapacidade
reflete as consequências de uma deficiência no âmbito funcional e da atividade do
indivíduo, representando desse modo uma perturbação no plano pessoal”, sendo
que as “desvantagens” são concebidas como as “limitações experimentadas pelo
indivíduo em virtude da deficiência e da incapacidade, refletindo-se, portanto, nas
relações do indivíduo com o meio, bem como em sua adaptação ao mesmo”
Diante desse contexto, considerando a gravidade da doença e as dificuldades
a que são submetidos os portadores de lúpus, solicito apoio dos nobres pares para a
aprovação do presente Projeto de Lei.
Sala das Sessões, 6 de fevereiro de 2019.
Deputado SERGIO VIDIGAL
PDT – ES

FIM DO DOCUMENTO

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Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES)

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http://www.scielo.br/pdf/rbr/v55n1/0482-5004-rbr-55-01-0001.pdf
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