Câm. Legislativa de MG – Autoria de Deputados
Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Estado.
A Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais decreta:
Art. 1º – Fica instituído o programa Vida Rara – Fisioterapia e Terapia Ocupacional para Pessoas com Doenças Raras, no âmbito do Estado.
Parágrafo único – Considera-se pessoa com doença rara aquela diagnosticada conforme definição estabelecida pela Organização Mundial da Saúde – OMS – e pela legislação federal pertinente.
Art. 2º – São objetivos do programa instituído por esta lei:
I – promover a prevenção de incapacidades decorrentes de doenças raras;
II – fomentar a reabilitação funcional das pessoas diagnosticadas com doenças raras;
III – contribuir para a melhoria da qualidade de vida, a inclusão social e a autonomia das pessoas diagnosticadas com doenças raras;
IV – promover a inclusão social e a autonomia das pessoas com doenças raras;
V – oferecer atendimento fisioterapêutico e de terapia ocupacional especializado, gratuito e multiprofissional;
VI – reduzir o impacto de incapacidades decorrentes das doenças raras;
VII – capacitar profissionais da rede estadual de saúde para o atendimento a pessoas com doenças raras;
VIII – fomentar a criação de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas específicas;
IX – estimular a realização de campanhas de conscientização sobre doenças raras e os benefícios da reabilitação precoce.
Art. 3º – A implementação do programa instituído por esta lei contemplará prioritariamente as unidades da rede pública de saúde, podendo ser firmadas parcerias com:
I – universidades e instituições de ensino superior;
II – hospitais universitários e hospitais especializados;
III – organizações da sociedade civil sem fins lucrativos;
IV – órgãos e instituições federais, estaduais e municipais.
Parágrafo único – Poderá haver concessão de incentivos fiscais e outros benefícios previstos em lei às entidades que colaborarem com a execução do programa Vida Rara.
Art. 4º – As ações previstas para o programa Vida Rara deverão contemplar:
I – avaliação funcional e elaboração de plano terapêutico individualizado;
II – atendimento ambulatorial e domiciliar, conforme necessidade do paciente;
III – orientação, capacitação e acompanhamento de familiares e cuidadores;
IV – aquisição e fornecimento de dispositivos de tecnologia assistiva;
V – monitoramento e avaliação periódica dos resultados obtidos;
VI – integração com outros programas de saúde e assistência social.
Art. 5º – Para a consecução dos objetivos do programa Vida Rara, poderão ser realizadas parcerias, convênios, acordos ou outros instrumentos jurídicos com instituições públicas e privadas sem fins lucrativos.
Art. 6º – O Poder Executivo regulamentará esta lei, definindo as etapas para a criação e implementação do programa Vida Rara.
Art. 7º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
Sala das Reuniões, 23 de abril de 2025.
Nayara Rocha (PP), vice-líder do Governo.
Justificação: As doenças raras, embora individualmente incomuns, afetam conjuntamente uma parcela significativa da população e impõem desafios únicos aos sistemas de saúde pública. São condições, em sua maioria, crônicas, progressivas e debilitantes, que frequentemente levam à perda da autonomia e à redução da qualidade de vida dos pacientes.
Segundo a Organização Mundial da Saúde – OMS –, uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes. Estima-se que, no Brasil, mais de 13 milhões de pessoas convivam com alguma dessas condições. Em Minas Gerais, dados de 2022 indicam um aumento significativo nas internações por doenças raras, refletindo a crescente demanda por serviços especializados.
O Programa Vida Rara tem como objetivo central fomentar a prevenção de incapacidades e a reabilitação funcional, por meio do acesso a serviços especializados de fisioterapia e terapia ocupacional. O Programa busca promover a autonomia, a inclusão social e a melhoria da qualidade de vida de milhares de cidadãos mineiros.
Importante ressaltar que a criação de diretrizes, conforme propomos, respeita o princípio federativo da separação de competências e confere ao Poder Executivo a necessária flexibilidade para modelar e implementar o programa segundo critérios técnicos, disponibilidade orçamentária e realidades regionais.
Portanto, a aprovação deste projeto de lei representa um passo importante para o fortalecimento da atenção integral às pessoas com doenças raras em Minas Gerais, promovendo dignidade, respeito e cidadania.
Diante do exposto, solicitamos o apoio dos nobres Pares para a aprovação desta iniciativa.
– Semelhante proposição foi apresentada anteriormente pelo deputado Zé Guilherme. Anexe-se ao Projeto de Lei nº 3.399/2025, nos termos do § 2º do art. 173 do Regimento Interno.
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