PROJETO DE LEI

Institui o Dia Estadual de Conscientização da Síndrome de
Apert a ser lembrado anualmente no dia 30 de março e altera
o Anexo Único da Lei nº 18.531, de 2022, que consolida as
leis que instituem datas e eventos alusivos no âmbito do
Estado de Santa Catarina e estabelece o Calendário Oficial
do Estado para incluir referida data alusiva no Calendário
Oficial do Estado de Santa Catarina.

Art. 1º Fica instituído, no âmbito do Estado de Santa Catarina,
o Dia Estadual de Conscientização da Síndrome de Apert, a ser lembrado, anualmente,
no dia 30 de março.

Art. 2º O Anexo Único da Lei nº 18.531, de 5 de dezembro de
2022, passa a vigorar com a alteração constante do Anexo único desta Lei.

Art. 3º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Sessões,

Deputado Padre Pedro Baldissera

ANEXO ÚNICO
(Altera o Anexo Único da Lei nº 18.531, de 5 de dezembro de 2022)

ANEXO ÚNICO
CALENDÁRIO OFICIAL DO ESTADO DE SANTA CATARINA
……………………………………………………………………………………………………………………………..
DIA MARÇO LEI ORIGINAL Nº
…………………… …………………… ……………………
30 Institui o Dia Estadual
de Conscientização da
Síndrome de Apert a
ser lembrado
anualmente no dia 30
de março.
…………………… …………………… ……………………
……………………………………………………………………………………………………………….” (NR)

J US T I F I CAÇÃO

A Síndrome de Apert é uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento
craniofacial e dos membros, causada por uma mutação no gene FGFR2. Caracterizada
pela fusão prematura dos ossos do crânio, a condição provoca traços faciais distintos e
a união dos dedos das mãos e pés, além de poder acarretar complicações respiratórias
e de desenvolvimento. Em Santa Catarina, onde a saúde pública e a inclusão social são
prioridades, é fundamental ampliar o conhecimento sobre essa síndrome para garantir
diagnóstico precoce e tratamento adequado aos pacientes.

Diante da necessidade de promover maior visibilidade à Síndrome de Apert, propõe-se
a instituição do Dia Estadual de Conscientização sobre a Síndrome de Apert, a ser
celebrado anualmente em 30 de março em Santa Catarina. A data, já reconhecida
internacionalmente, será um marco para ações educativas que visam informar a
população, reduzir o preconceito e fortalecer as políticas de apoio às famílias afetadas.
Essa iniciativa reforça o compromisso do estado com a saúde rara e a inclusão social.

Para marcar a data, serão incentivadas campanhas de conscientização em hospitais,
unidades de saúde e escolas, com distribuição de materiais informativos e realização
de palestras. As redes sociais também serão mobilizadas para compartilhar
depoimentos de pacientes, familiares e especialistas, ampliando o alcance das
informações. Além disso, parcerias com universidades catarinenses permitirão avançar
em pesquisas e na formação de profissionais capacitados para o atendimento
multidisciplinar desses pacientes.

O poder público estadual, em conjunto com organizações da sociedade civil, promoverá
eventos como caminhadas, seminários e workshops, envolvendo a comunidade no
debate sobre inclusão e acessibilidade. Essas ações não apenas educam, mas também
fortalecem a rede de apoio às famílias, criando espaços de acolhimento e troca de
experiências. Santa Catarina, conhecida por suas políticas inovadoras em saúde e
assistência social, tem a oportunidade de se tornar referência no cuidado às pessoas
com síndromes raras.

A instituição desta data é um passo importante para garantir que os catarinenses com
Síndrome de Apert tenham seus direitos respeitados e acesso a tratamentos
adequados. Mais do que um dia no calendário, essa iniciativa representa um
compromisso com a construção de uma sociedade mais justa e solidária, onde a
diversidade é valorizada e todos têm oportunidades iguais.

Por isso, convocamos os nobres deputados estaduais a apoiar este projeto, que trará
benefícios concretos para as famílias afetadas pela Síndrome de Apert em Santa
Catarina. Juntos, podemos transformar a realidade desses indivíduos, assegurando-
lhes dignidade, saúde e plena participação social. Contamos com o apoio de todos para
fazer desta proposta uma lei que reflita os valores humanitários e progressistas do
nosso estado.
ELEGIS
Documento assinado eletronicamente por Padre Pedro
Sistema de Processo
Baldissera, em 04/06/2025, às 08:09.
Legislativo Eletrônico