\nGabinete do Deputado Federal AMOM MANDEL \u2013 CIDADANIA\/AM
\n PROJETO DE LEI N\u00ba , DE 2025
\n(Do Sr. AMOM MANDEL)
\nDisp\u00f5e sobre a obrigatoriedade de
\ninforma\u00e7\u00e3o e oferta gratuita de
\ncadastro no REDOME por unidades de
\nsa\u00fade e laborat\u00f3rios.
\nO Congresso Nacional decreta:
\nArt. 1\u00ba Fica institu\u00edda a obrigatoriedade de que todas as unidades de sa\u00fade,
\np\u00fablicas e privadas, bem como os laborat\u00f3rios de an\u00e1lises cl\u00ednicas, informem os
\npacientes, no momento da coleta de sangue para exames laboratoriais, sobre a
\npossibilidade e a import\u00e2ncia da realiza\u00e7\u00e3o volunt\u00e1ria do exame de tipagem do
\nsistema HLA (Ant\u00edgeno Leucocit\u00e1rio Humano), com vistas \u00e0 inclus\u00e3o no Registro
\nNacional de Doadores Volunt\u00e1rios de Medula \u00d3ssea (REDOME).
\n\u00a71\u00ba O exame de tipagem HLA somente ser\u00e1 realizado mediante
\nconsentimento livre, informado e expresso do paciente.
\n\u00a72\u00ba A coleta e o encaminhamento da amostra adicional, quando autorizada,
\nn\u00e3o acarretar\u00e3o qualquer custo ao paciente, sendo vedada a cobran\u00e7a, direta ou
\nindireta, pelos servi\u00e7os de sa\u00fade.
\nArt. 2\u00ba Caber\u00e1 \u00e0s unidades de sa\u00fade e aos laborat\u00f3rios de an\u00e1lises cl\u00ednicas:
\nI \u2013 informar e orientar o paciente sobre a doa\u00e7\u00e3o de medula \u00f3ssea e os
\nbenef\u00edcios sociais e individuais do cadastro no REDOME;
\nII \u2013 obter o consentimento informado e expresso, nos termos da legisla\u00e7\u00e3o
\nvigente;
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\nIII \u2013 coletar, quando autorizado, a amostra adicional de sangue e encaminh\u00e1-
\nla, juntamente com os dados do paciente, ao REDOME, observadas as normas
\nt\u00e9cnicas e \u00e9ticas pertinentes.
\nArt. 3\u00ba O Poder Executivo regulamentar\u00e1 esta Lei no prazo de 120 (cento e
\nvinte) dias a contar da data de sua publica\u00e7\u00e3o, estabelecendo os protocolos de
\ninforma\u00e7\u00e3o, coleta, transporte, armazenamento e envio das amostras, bem como
\ncrit\u00e9rios de custeio, financiamento e parcerias.
\nArt. 4\u00ba Esta Lei entra em vigor ap\u00f3s decorridos 180 (cento e oitenta) dias de
\nsua publica\u00e7\u00e3o oficial.
\nJUSTIFICA\u00c7\u00c3O
\nA doa\u00e7\u00e3o de medula \u00f3ssea representa um dos recursos mais importantes da
\nmedicina moderna no combate a doen\u00e7as hematol\u00f3gicas graves e, frequentemente,
\nletais, como leucemias, linfomas, anemias apl\u00e1sticas e s\u00edndromes de
\nimunodefici\u00eancia cong\u00eanita. Para milhares de pacientes, o transplante de medula
\n\u00f3ssea constitui a \u00fanica alternativa terap\u00eautica vi\u00e1vel, muitas vezes a \u00fanica chance
\nde cura. No entanto, o sucesso dessa interven\u00e7\u00e3o depende fundamentalmente da
\ncompatibilidade gen\u00e9tica entre doador e receptor, determinada pela tipagem do
\nsistema HLA (Ant\u00edgeno Leucocit\u00e1rio Humano).
\nNo Brasil, o Registro Nacional de Doadores Volunt\u00e1rios de Medula \u00d3ssea
\n(REDOME), administrado pelo Instituto Nacional de C\u00e2ncer (INCA), possui
\natualmente mais de 5,5 milh\u00f5es de pessoas cadastradas, sendo aproximadamente
\n33 mil do estado do Amazonas. Ainda assim, a chance de compatibilidade entre
\nindiv\u00edduos n\u00e3o aparentados \u00e9 extremamente baixa \u2014 estimada em,
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\naproximadamente, 1 a cada 100 mil pessoas. Essa estat\u00edstica evidencia a
\nnecessidade cont\u00ednua e urgente de amplia\u00e7\u00e3o do banco de dados de doadores.
\nParalelamente, uma parcela significativa da popula\u00e7\u00e3o desconhece a
\npossibilidade de se tornar doadora de medula \u00f3ssea, ou ignora os meios pelos quais
\npoderia se cadastrar. O desconhecimento, aliado \u00e0 aus\u00eancia de orienta\u00e7\u00e3o em
\nespa\u00e7os formais de sa\u00fade, perpetua o descompasso entre a demanda por
\ntransplantes e a oferta efetiva de doadores compat\u00edveis.
\n\u00c9 nesse contexto que se insere a presente proposta legislativa, que visa
\ntransformar unidades de sa\u00fade e laborat\u00f3rios cl\u00ednicos em canais permanentes de
\ninforma\u00e7\u00e3o, orienta\u00e7\u00e3o e mobiliza\u00e7\u00e3o volunt\u00e1ria para o cadastro no REDOME. A
\nproposta n\u00e3o imp\u00f5e a obrigatoriedade da coleta da amostra para a tipagem HLA,
\nmas estabelece a obrigatoriedade de informar e oferecer essa possibilidade aos
\npacientes, respeitando integralmente os princ\u00edpios do consentimento livre e
\nesclarecido.
\nA l\u00f3gica da proposta \u00e9 simples e eficiente: ao informar o cidad\u00e3o no momento
\nem que j\u00e1 se encontra no ambiente laboratorial \u2014 ou seja, em situa\u00e7\u00e3o prop\u00edcia \u00e0
\ncoleta sangu\u00ednea \u2014 amplia-se exponencialmente o potencial de ades\u00e3o volunt\u00e1ria
\nao REDOME, sem necessidade de deslocamentos adicionais ou maiores
\ndesconfortos ao paciente. Esse modelo respeita a autonomia individual, ao mesmo
\ntempo em que gera uma oportunidade estrat\u00e9gica de capta\u00e7\u00e3o de novos doadores,
\ncom elevado potencial de impacto humanit\u00e1rio e baixo custo para o sistema de
\nsa\u00fade.
\nVale destacar que a tipagem HLA b\u00e1sica para fins de cadastro no REDOME
\npode ser viabilizada por meio de parcerias entre o poder p\u00fablico, institui\u00e7\u00f5es
\nprivadas, universidades, entidades filantr\u00f3picas e laborat\u00f3rios conveniados, o que
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\nconfere viabilidade econ\u00f4mica \u00e0 iniciativa. O investimento p\u00fablico necess\u00e1rio \u00e9
\nplenamente justific\u00e1vel frente ao benef\u00edcio coletivo gerado.
\nAl\u00e9m disso, o projeto fortalece a pol\u00edtica p\u00fablica de transplantes,
\nespecialmente no tocante \u00e0 equidade no acesso ao transplante de medula. Ao
\npromover maior diversidade no banco de doadores \u2014 especialmente \u00e9tnica e
\nregional \u2014 contribui-se para que mais pacientes, oriundos de grupos historicamente
\nsub-representados no REDOME, tenham chances reais de encontrar doadores
\ncompat\u00edveis.
\nPor fim, a proposta reafirma o papel fundamental dos profissionais e das
\nunidades de sa\u00fade na promo\u00e7\u00e3o da cidadania, da solidariedade e da sa\u00fade coletiva.
\nAo atuar n\u00e3o apenas como prestadores de servi\u00e7o, mas como agentes ativos de
\nconscientiza\u00e7\u00e3o e mobiliza\u00e7\u00e3o, os laborat\u00f3rios e centros de sa\u00fade tornam-se
\nprotagonistas de uma transforma\u00e7\u00e3o estrutural na luta contra doen\u00e7as graves e no
\nfortalecimento de uma cultura de doa\u00e7\u00e3o no pa\u00eds.
\nDiante do exposto, conclui-se que a presente proposta representa um avan\u00e7o
\n\u00e9tico, t\u00e9cnico e social, perfeitamente alinhado \u00e0s diretrizes do Sistema \u00danico de
\nSa\u00fade (SUS) e aos valores fundamentais da sa\u00fade p\u00fablica. Contamos com o apoio
\ndos nobres parlamentares para a aprova\u00e7\u00e3o desta medida, que \u00e9, acima de tudo,
\num compromisso com a vida.
\n Sala das Sess\u00f5es, em de de 2025.
\nDeputado AMOM MANDEL
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<\/a><\/p>\n Avulso Inicial – Autoria de Amom Mandel C\u00c2MARA DOS DEPUTADOS Gabinete do Deputado Federal AMOM MANDEL \u2013 CIDADANIA\/AM PROJETO DE LEI N\u00ba , DE 2025 (Do Sr. AMOM MANDEL) Disp\u00f5e sobre a obrigatoriedade de informa\u00e7\u00e3o e oferta gratuita de cadastro no REDOME por unidades de sa\u00fade e laborat\u00f3rios. O Congresso Nacional decreta: Art. 1\u00ba Fica […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"page-template-blank.php","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"1080","ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"class_list":["post-10023","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"\n![](\"https:\/\/www.legislapp.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/Logo-Legislapp-1-03-1.png\"){kind=logo}
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