\n(Da Dep. Nat\u00e1lia Bonavides)
\nInstitui a Pol\u00edtica Nacional de aten\u00e7\u00e3o \u00e0
\npessoa com doen\u00e7a de Beh\u00e7et.
\nO Congresso Nacional decreta:
\nArt. 1\u00b0 Esta Lei institui a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0
\nPessoa com doen\u00e7a de Beh\u00e7et e estabelece diretrizes para sua consecu\u00e7\u00e3o.
\nArt. 2\u00ba A pessoa diagnosticada com doen\u00e7a de Beh\u00e7et ser\u00e1
\nlegalmente reconhecida como pessoa com defici\u00eancia, nos termos da
\nlegisla\u00e7\u00e3o aplic\u00e1vel, fazendo jus aos direitos, garantias e benef\u00edcios previstos
\nno ordenamento jur\u00eddico para essa condi\u00e7\u00e3o.
\nArt. 3\u00ba A Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0 Pessoa com
\nDoen\u00e7a de Beh\u00e7et tem como principais objetivos:
\nI \u2013 garantir o acesso adequado ao cuidado integral;
\nII \u2013 a redu\u00e7\u00e3o dos impactos e danos associados \u00e0 doen\u00e7a de
\nBeh\u00e7et;
\nIII \u2013 contribuir para a melhoria da qualidade de vida das
\npessoas diagnosticadas com a doen\u00e7a de Beh\u00e7et;
\nIV \u2013 reduzir a incapacidade causada pela doen\u00e7a de Beh\u00e7et.
\n\u00a7 1\u00ba Fazem parte do cuidado integral referido no inciso I do
\ncaput deste artigo a preven\u00e7\u00e3o, o rastreamento, o diagn\u00f3stico precoce, o
\ntratamento, o acesso gratuito a todos os medicamentos receitados pelo
\nprofissional competente, e a reabilita\u00e7\u00e3o do paciente, bem como o apoio
\npsicol\u00f3gico oferecido a ele e a seus familiares.
\n\u00a7 2\u00ba Os componentes do cuidado integral, referidos no \u00a7 1\u00ba
\ndeste artigo, devem ser oferecidos de forma oportuna e gratuita, permitindo a
\ncontinuidade do cuidado.
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Art. 4\u00ba A Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0 Pessoa com
\ndoen\u00e7a de Beh\u00e7et observar\u00e1 as seguintes diretrizes:
\nI \u2013 a articula\u00e7\u00e3o intersetorial na formula\u00e7\u00e3o e implementa\u00e7\u00e3o
\nde a\u00e7\u00f5es e pol\u00edticas p\u00fablicas nas \u00e1reas da sa\u00fade, da educa\u00e7\u00e3o e da
\nassist\u00eancia social;
\nII \u2013 a promo\u00e7\u00e3o da equidade em todas as fases do
\ndesenvolvimento humano e em todas as esferas de atua\u00e7\u00e3o, considerando as
\nnecessidades individuais e os determinantes sociais da sa\u00fade;
\nIII \u2013 a aten\u00e7\u00e3o integral e humanizada, com garantia de acesso
\nuniversal e cont\u00ednuo \u00e0 educa\u00e7\u00e3o, \u00e0 sa\u00fade e \u00e0 assist\u00eancia social, assegurando o
\ndiagn\u00f3stico precoce, o atendimento multiprofissional e o tratamento adequado,
\ndesde a aten\u00e7\u00e3o prim\u00e1ria at\u00e9 os servi\u00e7os de habilita\u00e7\u00e3o e reabilita\u00e7\u00e3o;
\nIV \u2013 constru\u00e7\u00e3o e acompanhamento de maneira participativa e
\nplural;
\nV \u2013 ado\u00e7\u00e3o de boas pr\u00e1ticas em planejamento, gest\u00e3o,
\navalia\u00e7\u00e3o e divulga\u00e7\u00e3o da pol\u00edtica p\u00fablica;
\nVI \u2013 vis\u00e3o permanente de integralidade e interdisciplinaridade;
\nVII \u2013 apoio \u00e0 aten\u00e7\u00e3o prim\u00e1ria \u00e0 sa\u00fade e capacita\u00e7\u00e3o de todos
\nos profissionais e servi\u00e7os que a integram;
\nVIII \u2013 uso da medicina baseada em evid\u00eancias para o
\nestabelecimento de protocolos de tratamento, farmacol\u00f3gico ou n\u00e3o;
\nIX \u2013 articula\u00e7\u00e3o com servi\u00e7os e programas j\u00e1 existentes;
\nX \u2013 garantia do uso de tecnologia em todos os n\u00edveis de a\u00e7\u00e3o,
\ninclu\u00eddos o diagn\u00f3stico, o tratamento e o acompanhamento do paciente;
\nXI \u2013 descentraliza\u00e7\u00e3o;
\nXII \u2013 oferta gratuita de terapia farmacol\u00f3gica.
\nArt. 5\u00b0 S\u00e3o princ\u00edpios e diretrizes relacionados ao tratamento
\ndo paciente com diagn\u00f3stico da doen\u00e7a de Beh\u00e7et no \u00e2mbito da Pol\u00edtica
\nNacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0 Pessoa com doen\u00e7a de Beh\u00e7et:
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I \u2013 incorpora\u00e7\u00e3o e uso de tecnologias, consideradas as
\nrecomenda\u00e7\u00f5es formuladas por \u00f3rg\u00e3os governamentais a partir do processo de
\navalia\u00e7\u00e3o de tecnologias em sa\u00fade e da avalia\u00e7\u00e3o econ\u00f4mica;
\nII \u2013 utiliza\u00e7\u00e3o de alternativas terap\u00eauticas mais precisas
\nmediante indica\u00e7\u00e3o justificada de m\u00e9dico assistente, conforme os protocolos e
\nas diretrizes do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade;
\nIII \u2013 tratamento oportuno e seguro dos pacientes
\ndiagnosticados com a doen\u00e7a de Beh\u00e7et o mais pr\u00f3ximo poss\u00edvel ao seu
\ndomic\u00edlio, observados os crit\u00e9rios de escala e de escopo;
\nIV \u2013 realiza\u00e7\u00e3o de tratamento dos casos raros ou muito raros
\nque exijam alto n\u00edvel de especializa\u00e7\u00e3o e maior porte tecnol\u00f3gico em
\nestabelecimentos de sa\u00fade de refer\u00eancia nacional, garantidas sua
\nregulamenta\u00e7\u00e3o e regula\u00e7\u00e3o;
\nV \u2013 elabora\u00e7\u00e3o de diretrizes para garantia de abastecimento de
\nmedicamentos essenciais, monitoramento dos f\u00e1rmacos e alerta do risco de
\nfalta de insumos essenciais;
\nVI \u2013 oferta gratuita aos medicamentos essenciais receitados
\npara tratamento da doen\u00e7a.
\nArt. 6\u00b0 O poder p\u00fablico manter\u00e1 Cadastro Nacional de Pessoas
\ncom Doen\u00e7a de Beh\u00e7et que incluir\u00e1 um sistema de dados com capacidade de
\nregistro da confirma\u00e7\u00e3o do diagn\u00f3stico, bem como de todo o processo de
\nassist\u00eancia, de tratamento e de recupera\u00e7\u00e3o, entre outras que permitam a
\nsupervis\u00e3o eficaz da execu\u00e7\u00e3o desta Pol\u00edtica Nacional.
\nArt. 7\u00b0 O poder p\u00fablico promover\u00e1 campanhas nacionais de
\ndivulga\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a de Beh\u00e7et, buscando combater o preconceito e garantir
\no bem estar do portador da doen\u00e7a.
\nArt. 8\u00b0 Caber\u00e1 ao poder p\u00fablico realizar a orienta\u00e7\u00e3o e a
\nconscientiza\u00e7\u00e3o dos prestadores de servi\u00e7os de sa\u00fade p\u00fablicos e privados
\nsobre a doen\u00e7a de Beh\u00e7et, instruindo o profissional sobre os sintomas,
\ntratamentos e a melhor forma de atendimento.
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\u00a7 1\u00ba As a\u00e7\u00f5es previstas no caput deste artigo dever\u00e3o ser
\nexecutadas inclusive no \u00e2mbito da Estrat\u00e9gia Sa\u00fade da Fam\u00edlia e de outras
\npol\u00edticas p\u00fablicas estruturantes.
\n\u00a7 2\u00ba A organiza\u00e7\u00e3o de servi\u00e7os, de fluxos e de rotinas e a
\ncapacita\u00e7\u00e3o dos profissionais de sa\u00fade ser\u00e3o estabelecidas pelos gestores do
\nSistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).
\nArt. 9\u00ba O SUS apoiar\u00e1 a pesquisa e o desenvolvimento de
\ntratamentos e de medicamentos para a doen\u00e7a de Beh\u00e7et em colabora\u00e7\u00e3o com
\norganismos internacionais e institui\u00e7\u00f5es de pesquisa, inclusive por meio do
\ncompartilhamento de dados e informa\u00e7\u00f5es, do financiamento \u00e0 pesquisa e do
\napoio a fundos internacionais de pesquisa e inova\u00e7\u00e3o direcionados ao
\ndiagn\u00f3stico e ao tratamento dessas enfermidades.
\nArt. 10. Esta Lei entra em vigor na data de sua publica\u00e7\u00e3o.
\nJUSTIFICA\u00c7\u00c3O
\nO presente projeto de lei institui a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0
\nPessoa com Doen\u00e7a de Beh\u00e7et, reconhecendo-a como uma condi\u00e7\u00e3o
\nmultifacetada, cr\u00f4nica e rara, que afeta desde vasos sangu\u00edneos at\u00e9 \u00f3rg\u00e3os
\nvitais, imp\u00f5e sofrimento f\u00edsico, emocional, social e econ\u00f4mico aos pacientes e
\nseus familiares. Embora seja uma enfermidade de baixa preval\u00eancia, os
\nimpactos s\u00e3o profundos, pois acomete principalmente pessoas na faixa et\u00e1ria
\nde 25 a 40 anos, per\u00edodo produtivo da vida
\nReconhecer legalmente os diagnosticados com Beh\u00e7et como pessoas
\ncom defici\u00eancia (art. 2\u00ba) \u00e9 passo essencial para garantir o acesso a direitos
\nprevistos em lei, tais como prioridade em atendimento, vagas reservadas,
\nisen\u00e7\u00f5es tribut\u00e1rias e apoio social, promovendo a inclus\u00e3o e mitigando as
\nbarreiras enfrentadas no cotidiano.
\nAo estabelecer a aten\u00e7\u00e3o integral (art. 3\u00ba e \u00a7\u00a7), o texto assegura a\u00e7\u00f5es
\nque v\u00e3o desde a preven\u00e7\u00e3o e rastreamento at\u00e9 o diagn\u00f3stico precoce,
\ntratamento, reabilita\u00e7\u00e3o e apoio psicol\u00f3gico gratuito, contemplando demandas
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que se estendem \u00e0 fam\u00edlia. Tais medidas s\u00e3o fundamentais para reduzir
\nagravos, evitar incapacidades e melhorar a qualidade de vida.
\nO projeto tamb\u00e9m refor\u00e7a diretrizes robustas de gest\u00e3o, como a
\narticula\u00e7\u00e3o intersetorial (sa\u00fade, educa\u00e7\u00e3o e assist\u00eancia social), aten\u00e7\u00e3o
\nhumanizada, pr\u00e1ticas baseadas em evid\u00eancia, regionaliza\u00e7\u00e3o dos servi\u00e7os, uso
\nde tecnologia e capacita\u00e7\u00e3o de profissionais (arts. 4\u00ba e 5\u00ba). Esse arcabou\u00e7o
\ngarante que o atendimento seja oportuno, seguro e pr\u00f3ximo da resid\u00eancia do
\npaciente, com refer\u00eancia para casos de alta complexidade.
\nA cria\u00e7\u00e3o de um Cadastro Nacional de Pessoas com Doen\u00e7a de Beh\u00e7et
\n(art. 6\u00ba) permitir\u00e1 monitoramento epidemiol\u00f3gico, gest\u00e3o de estoque de
\nmedicamentos, avalia\u00e7\u00e3o de efic\u00e1cia da pol\u00edtica e planejamento assertivo com
\nbase em dados reais. Isso fortalece o SUS como sistema governado por
\ninforma\u00e7\u00f5es confi\u00e1veis e orientado para resultados.
\nAl\u00e9m disso, o projeto prev\u00ea campanhas de divulga\u00e7\u00e3o (art. 7\u00ba) e
\ncapacita\u00e7\u00e3o dos profissionais da Estrat\u00e9gia Sa\u00fade da Fam\u00edlia e demais n\u00edveis
\ndo SUS (art. 8\u00ba), o que ajuda a reduzir o preconceito, melhora a identifica\u00e7\u00e3o
\nprecoce dos casos e aperfei\u00e7oa o encaminhamento e o acolhimento dos
\npacientes.
\nPor fim, ao apoiar a pesquisa e desenvolvimento de tratamentos e
\nmedicamentos (art. 9\u00ba), especialmente em parceria com a comunidade
\ncient\u00edfica nacional e internacional, o Estado estimula a inova\u00e7\u00e3o, sem
\ndepend\u00eancia exclusiva de tecnologias importadas, promovendo acesso a
\nterapias mais eficazes.
\nEm resumo, esta lei responde com firmeza \u00e0 necessidade de amparo \u00e0s
\npessoas com doen\u00e7a de Beh\u00e7et, promovendo o reconhecimento de seus
\ndireitos, ampliando o acesso a cuidados de sa\u00fade integrados e de qualidade,
\nfortalecendo o SUS, combatendo injusti\u00e7as e incentivando avan\u00e7os cient\u00edficos,
\nem benef\u00edcio direto da popula\u00e7\u00e3o afetada e da sociedade brasileira.
\nSala das sess\u00f5es, em de julho de 2025.
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Deputada Federal NAT\u00c1LIA BONAVIDES
\nPT\/RN
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Cria\u00e7\u00e3o<\/a>, Pol\u00edtica Nacional de aten\u00e7\u00e3o \u00e0 pessoa com doen\u00e7a de Beh\u00e7et<\/a>, equipara\u00e7\u00e3o<\/a>, pessoa com defici\u00eancia<\/a>, garantia<\/a>, Direitos do deficiente<\/a>, diretrizes.<\/a><\/p>\n Avulso Inicial – Autoria de Nat\u00e1lia Bonavides PROJETO DE LEI N\u00ba , DE 2025 (Da Dep. Nat\u00e1lia Bonavides) Institui a Pol\u00edtica Nacional de aten\u00e7\u00e3o \u00e0 pessoa com doen\u00e7a de Beh\u00e7et. O Congresso Nacional decreta: Art. 1\u00b0 Esta Lei institui a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0 Pessoa com doen\u00e7a de Beh\u00e7et e estabelece diretrizes para […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"page-template-blank.php","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"1080","ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"class_list":["post-10390","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"\n![](\"https:\/\/www.legislapp.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/Logo-Legislapp-1-03-1.png\"){kind=logo}
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