\n(Do Sr. ROMERO RODRIGUES)
\nAltera a Lei n\u00ba 14.308, de 8 de mar\u00e7o
\nde 2022, que \u201c Institui a Pol\u00edtica Nacional
\nde Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Oncologia Pedi\u00e1trica\u201d, para
\ndispor sobre a detec\u00e7\u00e3o precoce de doen\u00e7as
\nraras com potencial evolu\u00e7\u00e3o para c\u00e2ncer
\ninfantil.
\nO Congresso Nacional decreta:
\nArt. 1\u00ba Esta lei altera a Lei n\u00ba 14.308, de 8 de mar\u00e7o de 2022,
\nque \u201c Institui a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Oncologia Pedi\u00e1trica\u201d, para
\ndispor sobre a detec\u00e7\u00e3o precoce de doen\u00e7as raras com potencial evolu\u00e7\u00e3o
\npara c\u00e2ncer infantil.
\nArt. 2\u00ba A Lei n\u00ba 14.308, de 8 de mar\u00e7o de 2022, passa a vigorar
\ncom as seguintes altera\u00e7\u00f5es:
\n\u201cArt. 1\u00ba ………………………………………………………………………
\nPar\u00e1grafo \u00fanico. Consideram-se abrangidos pela Pol\u00edtica
\nreferida no caput deste artigo as crian\u00e7as e os
\nadolescentes na faixa et\u00e1ria de 0 (zero) a 19 (dezenove)
\nanos, com suspeita ou diagn\u00f3stico de c\u00e2ncer, bem como
\naquelas com risco aumentado para o
\ndesenvolvimento de neoplasias malignas em raz\u00e3o do
\ndiagn\u00f3stico de outra doen\u00e7a, da presen\u00e7a de
\nmarcador gen\u00e9tico ou da identifica\u00e7\u00e3o de outra
\ncondi\u00e7\u00e3o de sa\u00fade.\u201d (NR)
\n\u201cArt. 3\u00ba ………………………………………………………………………
\nI- integrar a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Oncologia
\nPedi\u00e1trica \u00e0 Pol\u00edtica Nacional para a Preven\u00e7\u00e3o e
\nControle do C\u00e2ncer, ao Programa Nacional de Triagem
\nNeonatal, bem como \u00e0s pol\u00edticas de assist\u00eancia \u00e0
\nsa\u00fade de pessoas com doen\u00e7as raras no \u00e2mbito do
\nSistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), inclusive em seu
\nplanejamento estrat\u00e9gico, com a finalidade de dar aten\u00e7\u00e3o
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\nao c\u00e2ncer infantojuvenil nas a\u00e7\u00f5es e nos programas de
\ncombate ao c\u00e2ncer;
\n…………………………………………………………………………\u201d
\n(NR)
\n \u201cArt. 4\u00ba As crian\u00e7as e os adolescentes abrangidos pela
\nPol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Oncologia Pedi\u00e1trica
\nreceber\u00e3o cuidado integral desde o diagn\u00f3stico da
\ndoen\u00e7a, ou da identifica\u00e7\u00e3o de fatores de risco, por
\nmeio de:
\nI- a\u00e7\u00f5es de preven\u00e7\u00e3o, diagn\u00f3stico precoce e cuidado
\nintegral \u00e1s neoplasias malignas, incluindo:
\na) orienta\u00e7\u00f5es sobre fatores de riscos gen\u00e9ticos e
\nambientais;
\nb) oferta de procedimentos, produtos ou servi\u00e7os para a
\natenuar a exposi\u00e7\u00e3o ou reduzir o impacto de fatores de
\nrisco ambientais conhecidos para neoplasias;
\nc) exames de rastreamento populacional, em todas as
\ncrian\u00e7as e adolescentes ou em popula\u00e7\u00f5es espec\u00edficas
\ncom risco aumentado, para diagn\u00f3stico precoce de
\nneoplasias malignas e de doen\u00e7as n\u00e3o neopl\u00e1sicas,
\nespecialmente doen\u00e7as raras, associadas a risco
\naumentado de desenvolvimento de neoplasias malignas
\ndurante sua evolu\u00e7\u00e3o;
\nd) acompanhamento pr\u00f3ximo das crian\u00e7as e adolescentes
\ncom risco aumentado de desenvolverem neoplasias
\nmalignas, com realiza\u00e7\u00e3o de consultas e exames
\nperi\u00f3dicos, conforme protocolos cl\u00ednicos;
\nII- encaminhamento \u00e1gil de crian\u00e7as e de adolescentes
\ncom suspeita de c\u00e2ncer para:
\na) a realiza\u00e7\u00e3o, em no m\u00e1ximo trinta dias, dos exames
\nnecess\u00e1rios \u00e0 elucida\u00e7\u00e3o diagn\u00f3stica e;
\nb) o in\u00edcio do tratamento, em no m\u00e1ximo sessenta dias,
\nnos casos confirmados;
\nIII- tratamento fora do domic\u00edlio para aqueles que
\nnecessitem de procedimentos n\u00e3o dispon\u00edveis no local de
\nresid\u00eancia, sem preju\u00edzo da continuidade do tratamento
\nposterior no servi\u00e7o de sa\u00fade de origem;
\n…………………………………………………………………………\u201d
\n(NR)
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\nArt. 3\u00ba Esta Lei entra em vigor na data de sua publica\u00e7\u00e3o
\nJUSTIFICA\u00c7\u00c3O
\nA detec\u00e7\u00e3o precoce de doen\u00e7as raras com potencial de
\nevolu\u00e7\u00e3o para o c\u00e2ncer infantil constitui medida essencial para a promo\u00e7\u00e3o da
\nsa\u00fade e para a redu\u00e7\u00e3o da mortalidade entre crian\u00e7as. Embora essas
\nenfermidades sejam, individualmente, pouco frequentes, seu impacto coletivo \u00e9
\nsignificativo, sobretudo quando n\u00e3o s\u00e3o identificadas em tempo oportuno.
\nMuitas dessas doen\u00e7as apresentam sinais iniciais sutis,
\nfrequentemente confundidos com condi\u00e7\u00f5es comuns da inf\u00e2ncia. A aus\u00eancia de
\ndiagn\u00f3stico adequado pode retardar o in\u00edcio do tratamento, favorecendo a
\nprogress\u00e3o para formas mais graves e, em alguns casos, o desenvolvimento
\nde neoplasias. Entre as doen\u00e7as raras associadas ao surgimento de neoplasias
\nainda na inf\u00e2ncia e adolesc\u00eancia, destacam-se a ataxia-telangiectasia, a
\nneurofibromatose tipo 1, a anemia de Fanconi, a esclerose tuberosa, a
\ns\u00edndrome de Beckwith-Wiedemann, a s\u00edndrome de Li-Fraumeni e a s\u00edndrome
\nde Bloom, entre outras.
\nH\u00e1 uma ampla diversidade dessas doen\u00e7as \u2013 tanto no que se
\nrefere \u00e0s especialidades m\u00e9dicas envolvidas em seu acompanhamento, como
\ngastropediatria, neuropediatria, hematologia pedi\u00e1trica, dermatologia e gen\u00e9tica
\nm\u00e9dica, quanto ao est\u00e1gio de implementa\u00e7\u00e3o das pol\u00edticas p\u00fablicas j\u00e1
\nexistentes. Nesse sentido, algumas enfermidades podem ser identificadas por
\nmeio de exames de triagem neonatal, como o teste do pezinho ampliado,
\nprevisto na Lei n\u00ba 14.154, de 26 de maio de 2021. Entre elas, destacam-se a
\ndoen\u00e7a de Gaucher, inclu\u00edda na etapa III da expans\u00e3o do teste (ainda que o
\nsurgimento de neoplasias seja, em geral, mais tardio), e a imunodefici\u00eancia
\ncombinada grave por defici\u00eancia de adenosina deaminase, contemplada na
\netapa IV.
\nAssim, as a\u00e7\u00f5es voltadas ao diagn\u00f3stico precoce devem ser
\nestruturadas em um n\u00edvel mais abrangente, por meio de diretrizes gerais cujo
\nobjetivo central seja a redu\u00e7\u00e3o da mortalidade. Cabe ressaltar, entretanto, que
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\no diagn\u00f3stico da doen\u00e7a rara constitui apenas a etapa inicial do cuidado. \u00c9
\nindispens\u00e1vel a ado\u00e7\u00e3o de protocolos de seguimento ambulatorial, com
\navalia\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas e laboratoriais peri\u00f3dicas. A frequ\u00eancia e a natureza desses
\nexames devem ser definidas de acordo com o tipo de neoplasia mais
\nfrequentemente associada \u00e0 condi\u00e7\u00e3o diagnosticada.
\nPor fim, \u00e9 preciso sublinhar que os prazos para a realiza\u00e7\u00e3o de
\nexames confirmat\u00f3rios e para o in\u00edcio do tratamento previstos neste projeto de
\nlei s\u00e3o aqueles j\u00e1 estabelecidos na Lei n\u00ba 12.732, de 22 de novembro de 2012,
\nque disp\u00f5e sobre o primeiro tratamento de paciente com neoplasia maligna
\ncomprovada.
\nPortanto, entendemos que a detec\u00e7\u00e3o precoce de doen\u00e7as
\nraras com potencial de evolu\u00e7\u00e3o para o c\u00e2ncer infantil deve ser incorporada \u00e0
\nPol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Oncologia Pedi\u00e1trica.
\nEm face do exposto, pe\u00e7o a meus nobres Pares o apoio para a
\naprova\u00e7\u00e3o deste Projeto de Lei.
\nSala das Sess\u00f5es, em de de 2026.
\nDeputado ROMERO RODRIGUES
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Altera\u00e7\u00e3o<\/a>, Legisla\u00e7\u00e3o<\/a>, Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Oncologia Pedi\u00e1trica<\/a>, incentivo<\/a>, Diagn\u00f3stico precoce<\/a>, Doen\u00e7a rara<\/a>, C\u00e2ncer infantojuvenil<\/a>, Neoplasia maligna<\/a>, Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN)<\/a>, Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).<\/a><\/p>\n Avulso Inicial – Autoria de Romero Rodrigues PROJETO DE LEI N\u00ba , DE 2026 (Do Sr. ROMERO RODRIGUES) Altera a Lei n\u00ba 14.308, de 8 de mar\u00e7o de 2022, que \u201c Institui a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Oncologia Pedi\u00e1trica\u201d, para dispor sobre a detec\u00e7\u00e3o precoce de doen\u00e7as raras com potencial evolu\u00e7\u00e3o para c\u00e2ncer infantil. […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"page-template-blank.php","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"1080","ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"class_list":["post-11893","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"\n![](\"https:\/\/www.legislapp.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/Logo-Legislapp-1-03-1.png\"){kind=logo}
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