<\/p>\n
<\/a><\/p>\n <\/p>\n PROJETO DE LEI <\/p>\n Institui o Dia Estadual de Conscientiza\u00e7\u00e3o da S\u00edndrome de Art. 1\u00ba Fica institu\u00eddo, no \u00e2mbito do Estado de Santa Catarina, Art. 2\u00ba O Anexo \u00danico da Lei n\u00ba 18.531, de 5 de dezembro de Art. 3\u00ba Esta Lei entra em vigor na data de sua publica\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Sala das Sess\u00f5es,<\/p>\n Deputado Padre Pedro Baldissera<\/p>\n ANEXO \u00daNICO ANEXO \u00daNICO J US T I F I CA\u00c7\u00c3O<\/p>\n A S\u00edndrome de Apert \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica rara que afeta o desenvolvimento Diante da necessidade de promover maior visibilidade \u00e0 S\u00edndrome de Apert, prop\u00f5e-se Para marcar a data, ser\u00e3o incentivadas campanhas de conscientiza\u00e7\u00e3o em hospitais, O poder p\u00fablico estadual, em conjunto com organiza\u00e7\u00f5es da sociedade civil, promover\u00e1 A institui\u00e7\u00e3o desta data \u00e9 um passo importante para garantir que os catarinenses com Por isso, convocamos os nobres deputados estaduais a apoiar este projeto, que trar\u00e1 C\u00e2m. Legislativa de SC – Autoria de Padre Pedro Baldissera Institui o Dia Estadual de Conscientiza\u00e7\u00e3o da S\u00edndrome de Apert a ser lembrado anualmente no dia 30 de mar\u00e7o e altera o Anexo \u00danico da Lei n\u00ba 18.531, de 2022, que consolida as leis que instituem datas e eventos alusivos no \u00e2mbito do Estado de […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"page-template-blank.php","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"1080","ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"class_list":["post-6246","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"\n
\nASSEMBLEIA LEGISLATIVA
\nPADRE PEDRO
\nESTADO DE SANTA CATARINA
\nBALDISSERA<\/p>\n
\nApert a ser lembrado anualmente no dia 30 de mar\u00e7o e altera
\no Anexo \u00danico da Lei n\u00ba 18.531, de 2022, que consolida as
\nleis que instituem datas e eventos alusivos no \u00e2mbito do
\nEstado de Santa Catarina e estabelece o Calend\u00e1rio Oficial
\ndo Estado para incluir referida data alusiva no Calend\u00e1rio
\nOficial do Estado de Santa Catarina.<\/p>\n
\no Dia Estadual de Conscientiza\u00e7\u00e3o da S\u00edndrome de Apert, a ser lembrado, anualmente,
\nno dia 30 de mar\u00e7o.<\/p>\n
\n2022, passa a vigorar com a altera\u00e7\u00e3o constante do Anexo \u00fanico desta Lei.<\/p>\n
\n(Altera o Anexo \u00danico da Lei n\u00ba 18.531, de 5 de dezembro de 2022)<\/p>\n
\nCALEND\u00c1RIO OFICIAL DO ESTADO DE SANTA CATARINA
\n……………………………………………………………………………………………………………………………..
\nDIA MAR\u00c7O LEI ORIGINAL N\u00ba
\n…………………… …………………… ……………………
\n30 Institui o Dia Estadual
\nde Conscientiza\u00e7\u00e3o da
\nS\u00edndrome de Apert a
\nser lembrado
\nanualmente no dia 30
\nde mar\u00e7o.
\n…………………… …………………… ……………………
\n……………………………………………………………………………………………………………….” (NR)<\/p>\n
\ncraniofacial e dos membros, causada por uma muta\u00e7\u00e3o no gene FGFR2. Caracterizada
\npela fus\u00e3o prematura dos ossos do cr\u00e2nio, a condi\u00e7\u00e3o provoca tra\u00e7os faciais distintos e
\na uni\u00e3o dos dedos das m\u00e3os e p\u00e9s, al\u00e9m de poder acarretar complica\u00e7\u00f5es respirat\u00f3rias
\ne de desenvolvimento. Em Santa Catarina, onde a sa\u00fade p\u00fablica e a inclus\u00e3o social s\u00e3o
\nprioridades, \u00e9 fundamental ampliar o conhecimento sobre essa s\u00edndrome para garantir
\ndiagn\u00f3stico precoce e tratamento adequado aos pacientes.<\/p>\n
\na institui\u00e7\u00e3o do Dia Estadual de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a S\u00edndrome de Apert, a ser
\ncelebrado anualmente em 30 de mar\u00e7o em Santa Catarina. A data, j\u00e1 reconhecida
\ninternacionalmente, ser\u00e1 um marco para a\u00e7\u00f5es educativas que visam informar a
\npopula\u00e7\u00e3o, reduzir o preconceito e fortalecer as pol\u00edticas de apoio \u00e0s fam\u00edlias afetadas.
\nEssa iniciativa refor\u00e7a o compromisso do estado com a sa\u00fade rara e a inclus\u00e3o social.<\/p>\n
\nunidades de sa\u00fade e escolas, com distribui\u00e7\u00e3o de materiais informativos e realiza\u00e7\u00e3o
\nde palestras. As redes sociais tamb\u00e9m ser\u00e3o mobilizadas para compartilhar
\ndepoimentos de pacientes, familiares e especialistas, ampliando o alcance das
\ninforma\u00e7\u00f5es. Al\u00e9m disso, parcerias com universidades catarinenses permitir\u00e3o avan\u00e7ar
\nem pesquisas e na forma\u00e7\u00e3o de profissionais capacitados para o atendimento
\nmultidisciplinar desses pacientes.<\/p>\n
\neventos como caminhadas, semin\u00e1rios e workshops, envolvendo a comunidade no
\ndebate sobre inclus\u00e3o e acessibilidade. Essas a\u00e7\u00f5es n\u00e3o apenas educam, mas tamb\u00e9m
\nfortalecem a rede de apoio \u00e0s fam\u00edlias, criando espa\u00e7os de acolhimento e troca de
\nexperi\u00eancias. Santa Catarina, conhecida por suas pol\u00edticas inovadoras em sa\u00fade e
\nassist\u00eancia social, tem a oportunidade de se tornar refer\u00eancia no cuidado \u00e0s pessoas
\ncom s\u00edndromes raras.<\/p>\n
\nS\u00edndrome de Apert tenham seus direitos respeitados e acesso a tratamentos
\nadequados. Mais do que um dia no calend\u00e1rio, essa iniciativa representa um
\ncompromisso com a constru\u00e7\u00e3o de uma sociedade mais justa e solid\u00e1ria, onde a
\ndiversidade \u00e9 valorizada e todos t\u00eam oportunidades iguais.<\/p>\n
\nbenef\u00edcios concretos para as fam\u00edlias afetadas pela S\u00edndrome de Apert em Santa
\nCatarina. Juntos, podemos transformar a realidade desses indiv\u00edduos, assegurando-
\nlhes dignidade, sa\u00fade e plena participa\u00e7\u00e3o social. Contamos com o apoio de todos para
\nfazer desta proposta uma lei que reflita os valores humanit\u00e1rios e progressistas do
\nnosso estado.
\nELEGIS
\nDocumento assinado eletronicamente por Padre Pedro
\nSistema de Processo
\nBaldissera, em 04\/06\/2025, \u00e0s 08:09.
\nLegislativo Eletr\u00f4nico<\/article>\n![](\"https:\/\/www.legislapp.com.br\/wp-content\/uploads\/google-play.png\")
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