<\/p>\n
<\/a><\/p>\n <\/p>\n PROJETO DE LEI<\/p>\n Institui a Carteira Digital de Identifica\u00e7\u00e3o da Pessoa com Art. 1\u00ba Fica institu\u00edda, no \u00e2mbito do Estado de Santa Art. 2\u00ba Considera-se doen\u00e7a rara aquela que afeta at\u00e9 65 Art. 3\u00ba A Carteira de Identifica\u00e7\u00e3o da Pessoa com Doen\u00e7a Art. 4\u00ba Fica a crit\u00e9rio do Poder Executivo implementar a Art. 5\u00ba O Poder Executivo regulamentar\u00e1 esta Lei no prazo Art. 6\u00ba Esta Lei entra em vigor ap\u00f3s sua publica\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Sala da Sess\u00f5es, <\/p>\n Deputada PAULINHA A presente proposi\u00e7\u00e3o visa instituir a Carteira Digital de Identifica\u00e7\u00e3o da Pessoa Segundo estimativas do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, existem entre 6 mil e 8 mil doen\u00e7as No Estado de Santa Catarina, milhares de pacientes est\u00e3o cadastrados com A proposta se inspira na experi\u00eancia exitosa j\u00e1 adotada em Santa Catarina, com a Assim, a Carteira Digital de Identifica\u00e7\u00e3o da Pessoa com Doen\u00e7a Rara representa um C\u00e2m. Legislativa de SC – Autoria de Paulinha Institui a Carteira Digital de Identifica\u00e7\u00e3o da Pessoa com Doen\u00e7a Rara, no \u00e2mbito do Estado de Santa Catarina. ASSEMBLEIA LEGISLATIVA GABINETE DEPUTADA ESTADO DE SANTA CATARINA PAULINHA PROJETO DE LEI Institui a Carteira Digital de Identifica\u00e7\u00e3o da Pessoa com Doen\u00e7a Rara, no \u00e2mbito do Estado de Santa […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"page-template-blank.php","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"1080","ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"class_list":["post-7041","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"\n
\nESTADO DE SANTA CATARINA PAULINHA<\/p>\n
\nDoen\u00e7a Rara, no \u00e2mbito do Estado de Santa Catarina.
\n.<\/p>\n
\nCatarina, a Carteira Digital de Identifica\u00e7\u00e3o da Pessoa com Doen\u00e7a Rara, com a
\nfinalidade de facilitar o acesso aos servi\u00e7os p\u00fablicos e ampliar as pol\u00edticas de aten\u00e7\u00e3o
\n\u00e0s pessoas diagnosticadas com doen\u00e7as raras.<\/p>\n
\npessoas em cada 100.000 indiv\u00edduos, nos termos estabelecidos pelo Minist\u00e9rio da
\nSa\u00fade.<\/p>\n
\nRara ser\u00e1 emitida mediante requerimento do interessado ou de seu representante
\nlegal, acompanhado da documenta\u00e7\u00e3o comprobat\u00f3ria, conforme regulamenta\u00e7\u00e3o do
\nPoder Executivo. <\/p>\n
\nCarteira Digital de Identifica\u00e7\u00e3o da Pessoa com Doen\u00e7a Rara , destinada a facilitar a
\nidentifica\u00e7\u00e3o e garantir aten\u00e7\u00e3o integral, pronto atendimento e prioridade no
\natendimento no acesso aos servi\u00e7os p\u00fablicos e privados, em especial na \u00e1rea da
\nSa\u00fade, Educa\u00e7\u00e3o e Assist\u00eancia Social, na forma prevista em decreto do Governador do
\nEstado.<\/p>\n
\nde 90 (noventa) dias a contar de sua publica\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
\n JUSTIFICA\u00c7\u00c3O<\/p>\n
\ncom Doen\u00e7a Rara, no \u00e2mbito do Estado de Santa Catarina.<\/p>\n
\nraras documentadas, em sua maioria de car\u00e1ter cr\u00f4nico, progressivo, degenerativo e
\nincapacitante, afetando de forma significativa a qualidade de vida dos pacientes e de
\nsuas fam\u00edlias. Ainda de acordo com dados nacionais, cerca de 95% dessas doen\u00e7as
\nn\u00e3o possuem tratamento espec\u00edfico, sendo imprescind\u00edveis pol\u00edticas p\u00fablicas de
\ndiagn\u00f3stico precoce, acompanhamento multidisciplinar, reabilita\u00e7\u00e3o e cuidados
\npaliativos.<\/p>\n
\ndiagn\u00f3stico de doen\u00e7as raras, formando um grupo expressivo da popula\u00e7\u00e3o que
\ndemanda aten\u00e7\u00e3o especial. A institui\u00e7\u00e3o da Carteira de Identifica\u00e7\u00e3o tem por objetivo
\nfacilitar o acesso \u00e0s pol\u00edticas p\u00fablicas j\u00e1 existentes, promover maior efic\u00e1cia no
\ndiagn\u00f3stico, personalizar o tratamento m\u00e9dico e ampliar a inclus\u00e3o social,
\nassegurando visibilidade e reconhecimento formal dessa condi\u00e7\u00e3o de sa\u00fade.<\/p>\n
\ncria\u00e7\u00e3o de carteiras de identifica\u00e7\u00e3o espec\u00edficas para pessoas com Transtorno do
\nEspectro Autista (Lei n\u00ba 17.754\/2019) e para pessoas com Fibromialgia (Lei n\u00ba
\n18.928\/2024), instrumentos que v\u00eam se mostrando eficazes na promo\u00e7\u00e3o da cidadania
\ne no fortalecimento de pol\u00edticas p\u00fablicas direcionadas.<\/p>\n
\navan\u00e7o necess\u00e1rio, sem cria\u00e7\u00e3o de novas despesas diretas ao Estado, refor\u00e7ando a
\nrede de aten\u00e7\u00e3o j\u00e1 existente, garantindo maior inclus\u00e3o e qualidade de vida \u00e0s pessoas
\nacometidas por essas enfermidades e seus familiares.
\nDiante da relev\u00e2ncia da mat\u00e9ria e da urg\u00eancia em ampliar mecanismos de prote\u00e7\u00e3o,
\nsolicito o apoio dos nobres Pares para a aprova\u00e7\u00e3o desta proposi\u00e7\u00e3o.
\nELEGIS
\nDocumento assinado eletronicamente por Ana Paula da Silva,
\nSistema de Processo
\nem 21\/08\/2025, \u00e0s 12:04.
\nLegislativo Eletr\u00f4nico<\/article>\n![](\"https:\/\/www.legislapp.com.br\/wp-content\/uploads\/google-play.png\")
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