\nPessoas com Doen\u00e7as Raras no \u00e2mbito do Estado.<\/article>\n
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<\/a><\/p>\n <\/p>\n C\u00e2m. Legislativa de MG – Autoria de Deputados Institui o programa Vida Rara – Fisioterapia e Terapia Ocupacional para Pessoas com Doen\u00e7as Raras no \u00e2mbito do Estado. Institui o programa Vida Rara \u2013 Fisioterapia e Terapia Ocupacional para Pessoas com Doen\u00e7as Raras no \u00e2mbito do Estado. A Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais decreta: […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"page-template-blank.php","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"1080","ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"class_list":["post-7910","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"\n
\nA Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais decreta:
\nArt. 1\u00ba \u2013 Fica institu\u00eddo o programa Vida Rara \u2013 Fisioterapia e Terapia Ocupacional para Pessoas com Doen\u00e7as Raras, no \u00e2mbito do Estado.
\nPar\u00e1grafo \u00fanico \u2013 Considera-se pessoa com doen\u00e7a rara aquela diagnosticada conforme defini\u00e7\u00e3o estabelecida pela Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade \u2013 OMS \u2013 e pela legisla\u00e7\u00e3o federal pertinente.
\nArt. 2\u00ba \u2013 S\u00e3o objetivos do programa institu\u00eddo por esta lei:
\nI \u2013 promover a preven\u00e7\u00e3o de incapacidades decorrentes de doen\u00e7as raras;
\nII \u2013 fomentar a reabilita\u00e7\u00e3o funcional das pessoas diagnosticadas com doen\u00e7as raras;
\nIII \u2013 contribuir para a melhoria da qualidade de vida, a inclus\u00e3o social e a autonomia das pessoas diagnosticadas com doen\u00e7as raras;
\nIV \u2013 promover a inclus\u00e3o social e a autonomia das pessoas com doen\u00e7as raras;
\nV \u2013 oferecer atendimento fisioterap\u00eautico e de terapia ocupacional especializado, gratuito e multiprofissional;
\nVI \u2013 reduzir o impacto de incapacidades decorrentes das doen\u00e7as raras;
\nVII \u2013 capacitar profissionais da rede estadual de sa\u00fade para o atendimento a pessoas com doen\u00e7as raras;
\nVIII \u2013 fomentar a cria\u00e7\u00e3o de protocolos cl\u00ednicos e diretrizes terap\u00eauticas espec\u00edficas;
\nIX \u2013 estimular a realiza\u00e7\u00e3o de campanhas de conscientiza\u00e7\u00e3o sobre doen\u00e7as raras e os benef\u00edcios da reabilita\u00e7\u00e3o precoce.
\nArt. 3\u00ba \u2013 A implementa\u00e7\u00e3o do programa institu\u00eddo por esta lei contemplar\u00e1 prioritariamente as unidades da rede p\u00fablica de sa\u00fade, podendo ser firmadas parcerias com:
\nI \u2013 universidades e institui\u00e7\u00f5es de ensino superior;
\nII \u2013 hospitais universit\u00e1rios e hospitais especializados;
\nIII \u2013 organiza\u00e7\u00f5es da sociedade civil sem fins lucrativos;
\nIV \u2013 \u00f3rg\u00e3os e institui\u00e7\u00f5es federais, estaduais e municipais.
\nPar\u00e1grafo \u00fanico \u2013 Poder\u00e1 haver concess\u00e3o de incentivos fiscais e outros benef\u00edcios previstos em lei \u00e0s entidades que colaborarem com a execu\u00e7\u00e3o do programa Vida Rara.
\nArt. 4\u00ba \u2013 As a\u00e7\u00f5es previstas para o programa Vida Rara dever\u00e3o contemplar:
\nI \u2013 avalia\u00e7\u00e3o funcional e elabora\u00e7\u00e3o de plano terap\u00eautico individualizado;
\nII \u2013 atendimento ambulatorial e domiciliar, conforme necessidade do paciente;
\nIII \u2013 orienta\u00e7\u00e3o, capacita\u00e7\u00e3o e acompanhamento de familiares e cuidadores;
\nIV \u2013 aquisi\u00e7\u00e3o e fornecimento de dispositivos de tecnologia assistiva;
\nV \u2013 monitoramento e avalia\u00e7\u00e3o peri\u00f3dica dos resultados obtidos;
\nVI \u2013 integra\u00e7\u00e3o com outros programas de sa\u00fade e assist\u00eancia social.
\nArt. 5\u00ba \u2013 Para a consecu\u00e7\u00e3o dos objetivos do programa Vida Rara, poder\u00e3o ser realizadas parcerias, conv\u00eanios, acordos ou outros instrumentos jur\u00eddicos com institui\u00e7\u00f5es p\u00fablicas e privadas sem fins lucrativos.
\nArt. 6\u00ba \u2013 O Poder Executivo regulamentar\u00e1 esta lei, definindo as etapas para a cria\u00e7\u00e3o e implementa\u00e7\u00e3o do programa Vida Rara.
\nArt. 7\u00ba \u2013 Esta lei entra em vigor na data de sua publica\u00e7\u00e3o.
\nSala das Reuni\u00f5es, 23 de abril de 2025.
\nNayara Rocha (PP), vice-l\u00edder do Governo.
\nJustifica\u00e7\u00e3o: As doen\u00e7as raras, embora individualmente incomuns, afetam conjuntamente uma parcela significativa da popula\u00e7\u00e3o e imp\u00f5em desafios \u00fanicos aos sistemas de sa\u00fade p\u00fablica. S\u00e3o condi\u00e7\u00f5es, em sua maioria, cr\u00f4nicas, progressivas e debilitantes, que frequentemente levam \u00e0 perda da autonomia e \u00e0 redu\u00e7\u00e3o da qualidade de vida dos pacientes.
\nSegundo a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade \u2013 OMS \u2013, uma doen\u00e7a \u00e9 considerada rara quando afeta at\u00e9 65 pessoas em cada 100 mil habitantes. Estima-se que, no Brasil, mais de 13 milh\u00f5es de pessoas convivam com alguma dessas condi\u00e7\u00f5es. Em Minas Gerais, dados de 2022 indicam um aumento significativo nas interna\u00e7\u00f5es por doen\u00e7as raras, refletindo a crescente demanda por servi\u00e7os especializados.
\nO Programa Vida Rara tem como objetivo central fomentar a preven\u00e7\u00e3o de incapacidades e a reabilita\u00e7\u00e3o funcional, por meio do acesso a servi\u00e7os especializados de fisioterapia e terapia ocupacional. O Programa busca promover a autonomia, a inclus\u00e3o social e a melhoria da qualidade de vida de milhares de cidad\u00e3os mineiros.
\nImportante ressaltar que a cria\u00e7\u00e3o de diretrizes, conforme propomos, respeita o princ\u00edpio federativo da separa\u00e7\u00e3o de compet\u00eancias e confere ao Poder Executivo a necess\u00e1ria flexibilidade para modelar e implementar o programa segundo crit\u00e9rios t\u00e9cnicos, disponibilidade or\u00e7ament\u00e1ria e realidades regionais.
\nPortanto, a aprova\u00e7\u00e3o deste projeto de lei representa um passo importante para o fortalecimento da aten\u00e7\u00e3o integral \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras em Minas Gerais, promovendo dignidade, respeito e cidadania.
\nDiante do exposto, solicitamos o apoio dos nobres Pares para a aprova\u00e7\u00e3o desta iniciativa.
\n\u2013 Semelhante proposi\u00e7\u00e3o foi apresentada anteriormente pelo deputado Z\u00e9 Guilherme. Anexe-se ao Projeto de Lei n\u00ba 3.399\/2025, nos termos do \u00a7 2\u00ba do art. 173 do Regimento Interno.<\/article>\n![](\"https:\/\/www.legislapp.com.br\/wp-content\/uploads\/google-play.png\")
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